广西父亲守护“星星的孩子”十余载 用父爱化解“孤独”

[百科] 时间:2024-04-19 09:34:00 来源:蓝影头条 作者:热点 点击:104次

图为罗璜莹(右)学习手工制作,广西以教孩子们进行制作。父亲韦国政摄

6月18日,守护广西柳州市的星星罗璜莹迎来自己人生中的第十六个父亲节。他搜索记忆,孩独却没有找到关于这个节日更多的余载用父印象。

罗璜莹的爱化女儿是一名孤独症患者。提及父亲节,解孤他仍能想起的广西画面,是父亲女儿拿着一张用豆子贴出父亲节快乐字样的手工画,和他一起拍下了一张照片。守护手工画出自罗璜莹之手。星星照片上看起来像她制作的孩独。那天她很配合地和我合照,余载用父也算是爱化送我的一份礼物。他笑道,这也是一种自我安慰。

在罗璜莹的记忆中,上一次听女儿喊爸爸,已经是十五年前的事。也许这辈子再也听不到第二次了。他说。发出如电流声一般,或长或短的嗯的声音,是罗璜莹的女儿与外界沟通的方式。根据没有字词的话语和行为动作,罗璜莹能够猜测女儿的意愿。

孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,该症主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式几类核心症状。孤独症儿童又被称作星星的孩子,罗璜莹觉得,自己是星星的守护者。从拿勺子吃饭到穿衣服、上厕所……一切都要经历无数次的重复教导,罗璜莹的女儿才能完成对这些动作的模仿。在他看来,父亲一词的含义,是责任。

图为罗璜莹(右)和女儿。

今年五十岁的罗璜莹是全家的经济支柱,他的妻子则是一名全职妈妈。罗璜莹表示,在孤独症儿童的家庭之中,这样的分工并不少见。爸爸们承受着巨大的经济和心理压力,却很少与人诉说。他解释,自己建立爸爸小组,目的是让孤独症儿童的爸爸们能够敞开心扉,相互宽慰。

活跃在相关组织、论坛以及公益活动等之中的罗璜莹,是孤独症儿童家长群体中的名人,大家亲切地叫他老罗。在柳州市乃至其周边城市,总有无所适从的家长在孩子确诊孤独症后,找到老罗寻求帮助。接受孩子是第一步。罗璜莹表示,在起初几年,自己也曾濒临崩溃。

我女儿还患有癫痫,发病的时候整个人像块抹布一样拧着,出水,抽搐。罗璜莹回忆起过去难以接受却频繁出现的画面说道,自己也曾有过想带着女儿一起结束生命的时刻。当他驾车沿着蜿蜒曲折的山路到达山顶,面对眼前的深渊,转念又想,自己没有权利结束女儿的生命。那是一个转折点,下山以后心态就变了。路还要走下去,不是抱着治愈的希望走下去,而是要为她的未来努力。他说。

身患孤独症的孩子毕业后该何去何从?这是爸爸们互诉衷肠的饭桌之上,最常谈及的话题。想到自己和妻子终将有老去的一天,罗璜莹觉得,应该为孩子创造一个离开了父母也能生活下去的环境,家长则在这个过程中慢慢放手。

不久后,罗璜莹的女儿就要从特教学校毕业。在他眼中,家附近的一间社区活动室,成为接收大龄孤独症患者的托管中心的雏形。规划布局、打扫卫生……近段时间,他正为此忙碌着。罗璜莹表示,妈妈们承担了许多照料工作,爸爸们也应当站出来,努力为星星的孩子创造未来。

父亲节又来临。在这个感恩父亲的节日,罗璜莹又载着女儿外出兜风,这是父女俩日常的饭后活动,几乎风雨无阻。罗璜莹表示,自己对女儿最大的期望,是她不再受病痛的折磨。

(责任编辑:综合)

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