原标题：吉林患儿福音！救命药70万元“救命药”降到1.2万元

脊髓性肌萎缩症是吉林降一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩的患儿疾病，属常染色体隐性遗传病，福音以儿童患病为主，元万元为罕见病。救命药

据了解，吉林降吉林省约有30名患者。患儿原该病治疗药物70万元一针，福音首年治疗费用140余万元，元万元价格昂贵，救命药患者家庭无力承担，吉林降多选择放弃治疗。患儿2021年年末，福音该治疗药物经国家医保准入谈判纳入医保目录。元万元

吉林省医疗保障局综合施策，紧盯参保群众最关注的国谈药品购药报销政策落地“最后一公里”，通过出台国谈药品“六个不纳入”政策激励医院应配尽配、完善“双通道药品”管理政策实现药店及门诊购药均报销等举措，多管齐下力促国谈药品好政策转化为真实惠。

“特别是脊髓性肌萎缩症治疗药品诺西那生钠注射液，从督促指导医院开通绿色通道积极备药，到患者用药后跟踪随访，我们进行了全流程的部署安排。目前，我省参保患者已于今年1月1日起享受了报销待遇。”省医疗保障局医药服务管理处处长刘良军对记者说道。

据悉，该治疗药物费用从最初上市70万元一针全自费经国家医保准入谈判后降至3.3万元一针，医保报销后，目前每针个人仅需负担1.2万元左右;原首年治疗总费用140余万元全自费,经谈判准入降价并报销后，目前首年个人自费不超过8万元，以后每年个人承担的治疗费用不超过4万元，极大减轻了患者负担，给我省患者家庭带来了新希望。

中国吉林网 吉刻APP 记者 越明

(责任编辑：知识)