原标题：全国罕见病患者组织代表齐聚博鳌 共议用药之道

新海南客户端、全国南海网、病患表齐南国都市报1月9日消息（记者 苏桂除）1月9日，组织代由北京病痛挑战公益基金会主办、聚博博鳌乐城国际医疗旅游先行区（以下简称“乐城先行区”）指导、鳌共博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协办的议用药2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会在博鳌举办。政府、全国医药专家、病患表齐公益组织、组织代企业等各方代表与会。聚博

全国罕见病患者组织代表齐聚博鳌，鳌共共议罕见病患者用药之道。议用药记者 苏桂除 摄

会议围绕在罕见病患者用药可及上所做的全国创新尝试、建立乐城罕见病药品支付解决方案等议题，病患表齐与患者组织代表展开了深入讨论。组织代同时，围绕境外有药境内无药、特食群体的困境和挑战、罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用、罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待等议题，进行互动交流。

目前，乐城先行区已经引进并使用了超过130种全球创新的药械用于上千名患者。未来，针对国内罕见病患者面临用药困难，需大量从境外代购药品的现状，将让更多优质、安全的罕见病产品落地乐城，进一步解决国内罕见病患者的用药难题，让更多的患者在乐城的先行先试政策中受益。

乐城先行区管理局副局长刘哲峰表示，通过此次会议，众多罕见病组织代表分享罕见病政策，更真实地了解到罕见病患者的用药需求和困难，让患者能够在罕见病中心充分运用乐城的政策，最大化为国内罕见病患者服务。

海南省医疗保障局陈涛副局长称，未来该局将继续探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。同时，加强部门协同，做好罕见病审评审批，鼓励发展商业健康保险为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多的保障产品，合力维护好罕见病患者基本医疗权益。

病痛挑战基金会创始人&秘书长王奕鸥女士表示，罕见病群体中，很多人面临“境外有药，境内无药”的现状，乐城的“先行先试”政策对有用药需求的病友来说是一个重要通道。希望能在博鳌乐城政策落地过程中，汇聚各方力量，在药物引进、支付保障、异地就医等方面有更多的突破，更方便患者享受到乐城的政策。（苏桂除）

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