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罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!
正文
罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!
[综合] 时间:2024-03-28 22:33:06 来源:
蓝影头条
作者:热点 点击:188次
2020我们都没有想到能以这样的战士方式开启……一场突如其来的新冠肺炎疫情扰乱了我们平静的生活而有这样一群人他们是罕见病患者他们的生活充满了艰辛病魔要跟他们一直相伴面对病情,他们一直在战斗!罕见病日
今天是国际罕见病日面对疫情他们想用最真挚的语言表达心声积极乐观就是战胜病魔的最好良药!
视频中的疫呐每个孩子都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者他们只能靠轮椅活动生活,他们勇敢乐观!战士患病,罕见病日他们不忘欢笑!为抗
SMA是疫呐一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的战士
迟缓性麻痹性与肌肉[KG1] 萎缩,是罕见病日一种严重的致残、致死性疾病,为抗位于2岁以下儿童致死性遗传病的疫呐首位。SMA患儿只能靠轮椅活动,战士双手连拿起一本书、罕见病日一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的为抗力气都没有。
固定布局
工具条上设置固定宽高
背景可以设置被包含
可以完美对齐背景图和文字
以及制作自己的模板
全世界有超过6000种罕见病总共影响着超过3亿人罕见病并不罕见!
张定宇,武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症,一种罕见病,又叫做肌萎缩侧索硬化(Amyptrophic lateral sclerosis,ALS),是一种影响运动神经元的进行性疾病,其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩,从而引起瘫痪,最终常由于呼吸衰竭导致死亡。
我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里抢回更多的病人。 ——张定宇
今天是第13个国际罕见病日我们一起听罕见病人群的声音!为爱呐“罕”让爱不罕见
(责任编辑:时尚)
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