罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!

[综合] 时间:2024-03-28 22:33:06 来源:蓝影头条 作者:热点 点击:188次
2020

我们都没有想到能以这样的战士方式开启

……

一场突如其来的新冠肺炎疫情

扰乱了我们平静的生活

而有这样一群人

他们是罕见病患者

他们的生活充满了艰辛

病魔要跟他们一直相伴

面对病情,他们一直在战斗!罕见病日

今天是国际罕见病日

面对疫情

他们想用最真挚的语言表达心声

积极乐观就是战胜病魔的最好良药!

视频中的疫呐每个孩子都是

脊髓性肌萎缩症(SMA)患者

他们只能靠轮椅活动

生活,他们勇敢乐观!战士

患病,罕见病日他们不忘欢笑!为抗

SMA是疫呐一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的战士迟缓性麻痹性与肌肉[KG1] 萎缩,是罕见病日一种严重的致残、致死性疾病,为抗位于2岁以下儿童致死性遗传病的疫呐首位。SMA患儿只能靠轮椅活动,战士双手连拿起一本书、罕见病日一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的为抗力气都没有。

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全世界有超过6000种罕见病

总共影响着超过3亿人

罕见病并不罕见!

张定宇,武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症,一种罕见病,又叫做肌萎缩侧索硬化(Amyptrophic lateral sclerosis,ALS),是一种影响运动神经元的进行性疾病,其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩,从而引起瘫痪,最终常由于呼吸衰竭导致死亡。

我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里抢回更多的病人。

                                                    ——张定宇

今天

是第13个国际罕见病日

我们一起听罕见病人群的声音!

为爱呐“罕”

让爱不罕见


(责任编辑:时尚)

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