海南不断创新康复教育,点亮“来自星星的孩子”

[探索] 时间:2024-04-20 10:09:19 来源:蓝影头条 作者:娱乐 点击:161次

原标题:海南不断创新康复教育,海南孩点亮“来自星星的不断孩子”

新海南客户端、南海网、创新南国都市报记者王洪旭 实习生殷天舒

今年4月2日是康复第15个世界孤独症日。孤独症是教育一种神经发育障碍性疾病,孤独症儿童被称为“星星的点亮孩子”。他们有社交障碍、自星狭隘兴趣或刻板行为。海南孩

为了点亮“星星”,不断让孤独症孩子有更好的创新生活,海南的康复家长们都“很拼”,有的教育自学考上康复师、基础治疗师和高级言语师,点亮有的自星从孩子7个月大就开始干预。近年来,海南孩海南省孤独症儿童康复机构不断增加,几乎每个市县都有一家康复机构,为孤独症儿童提供康复服务。其中,康复机构也在不断努力和创新,开展个性化康复训练,用音乐疗愈内心等,让孩子从康复疗愈中找回快乐。

A、家长“很拼” 自考康复师治疗师陪孩子康复

“把过高的期待放下之后,你会觉得孩子反而会给你很多惊喜。”安女士是一名孤独症孩子的家长,她的儿子小修(化名)4岁零9个月,在孩子1岁5个月时,确诊患孤独症谱系障碍。

尽管10多年前,安女士在大学时期参加志愿服务活动,就曾接触过孤独症孩子,但当自己孩子查出孤独症时,“一种万念俱灰的感觉,好几天睡不着觉。”

安女士说,面对孤独症孩子,未来怎么办,孩子怎么办,这两个问题一直困扰着她。当时,她给孩子在海南一家公立医疗机构排队,等待上课。但排队的人很多,小修在1岁10个月时才排上,开始进行康复训练和干预。

在干预的过程中,小修的进步特别慢,每到过生日,安女士就会进入焦虑期:为什么孩子大了一岁,但是他的进步这么慢,感觉看不到未来。

家长心态不好,孩子也会消沉。去年9月,安女士因为孩子的问题,都有了一些极端的想法,甚至因为某件事动手打孩子。经过深思后,安女士发现自己的状态,会影响孩子,甚至是正相关的状态。

“只有你懂得越多,你对他的了解更多,你就会用平常的眼光来看待他的一些异常行为。”安女士开始主动学习,她一边带孩子做康复一边学习,改变了对孤独症的认知,渐渐地对孩子的包容度也高了。随后,她在网上买了很多关于孤独症孩子康复的网课来学习,先后考取了康复师、基础治疗师、高级言语师等资格证。

如今,安女士在海口一家康复机构上班,她的儿子小修就在该机构做康复训练。

妈妈都一样,小齐(化名)的妈妈也是如此。

小齐刚过完一岁生日,经过5个月的康复,妈妈对他的进步十分欣慰。7个月大时,小齐被查出发育迟缓,精细动作落后。经过基因检测,发现有患孤独症的倾向。于是,妈妈便开始带他四处求医,做康复训练。

小齐妈妈也很拼。交谈中,关于孤独症的治疗和新知识如数家珍。小齐目前在正德(海南)康复医疗中心做康复,医生为他制定了个性化干预方案。“宝宝很开心,每次说出门去康复,都主动穿上鞋。”

为了让孩子愿意上康复训练课,小齐妈妈查询和学习了大量资料,还学会了医院的家长指导课,在家里学习线上认知课程,除了在康复机构外,也在家给孩子做精细运动等家庭干预。

B、个性化干预 康复机构融合康复和治疗

“宝宝三岁前大脑在飞速发育,因此越早干预越好。”小齐妈妈建议,如果家长发现孩子一旦有发育落后的情况,要不逃避、不回避、不焦虑,积极干预,把所有的努力和精力放在帮助孩子共同干预上,然后陪伴孩子成长。她这么说,也是这么做的。

小齐在精细动作和认知方面进步比较慢,感统方面有一些问题,比如触觉不够敏感,怎么转他都不会晕。

“对于孤独症孩子,从医疗的干预手段到行为的干预手段,运用不同维度的治疗。”正德(海南)康复医疗中心院长陈飞说,该医疗中心创新康复模式,以其他非医疗机构来讲,最大的这种特点就是结合了医疗,设有8大治疗部门,把孩子的治疗细分成很多个方向,比如感统治疗、言语治疗、精细运动治疗等,同时还有营养干预、中医康复等,运用一个全面的治疗干预方案给孤独症孩子做整体的治疗。

“我们这里像个童话镇,而不像家医院。”陈飞说,儿童治疗区域以童话为主题,童话镇里有现代餐饮、咖啡厅、中央广场、游乐区,有社会属性和社交功能,促进孩子的言语沟通能力。

对于这个理念,小齐妈妈比较认同。“给孩子制定了个性化的干预方案,老师很负责,宝宝乐在其中。”小齐妈妈说,这个环境好,让孩子在开心的过程中达到了一个干预的目的,也有很明显的进步。

在海口市美兰区环星特殊教育中心,孩子们在老师一对一的引导下,培养精细动作,家长们可以陪同学习,也可以离开去做自己的事。海口市美兰区环星特殊教育中心校长佟晓晶说,对于0~6岁的孩子,该教育中心的课程内容相对丰富,主要有集体课、小组课、一对一的个训课,其中个训课的针对性更强一些,是按照孩子的能力需求,来制定教学计划。

海口市美兰区环星特殊教育中心,老师在教小龄的孤独症孩子玩玩具。记者 王洪旭 摄

佟晓晶表示,通过干预,孩子的能力有一定提升后,建议家长选择半天在康复机构,半天在幼儿园,让孤独症孩子与普通孩子做融合,在机构会通过社交介入、游戏介入等方式,让孩子感受幼儿园的教学方式,以便更好地融入。

C、专家:孤独症孩子有增多趋势,面临三个困境

有孤独感不代表有孤独症,真正的孤独症患者是感受不到孤独感的。

海南省安宁医院儿童康复科主任、副研究员喻爱军表示,孤独症是一种神经发育障碍性疾病,临床表现有两大核心症状,一个是沟通障碍,沟通障碍包括社交障碍、语言交流障碍,以及刻板行为,另一个是兴趣狭窄、重复某个行为等。

当家长发现孩子有“五不”行为:不看、不应、不指、不说、不当,应怀疑儿童患有孤独症,需要到专业机构进行进一步诊断筛查。 比如,孩子吃奶吃得高兴的时候,会去对着妈妈看;一岁孩子都会发单音词,会叫爸爸妈妈这样的孩子,两岁左右会有简单的两个字的发音,会主动的跟别人玩,叫他名字的时候会有反应。如果家长发现这些行为无法达到时,建议去专业医疗机构评估。

“近年来,自闭症的孩子确实有增多的趋势。”喻爱军表示,近年来孤独症儿童的发病率越来越高,跟家长健康意识、儿童保健服务提高有关,很多以前没有发现的孤独症孩子,现在都提早发现了。

喻爱军表示,海南省安宁医院从2008年开始做孤独症儿童康复,三类残疾儿童从以前50个左右,增加到现在170多个孩子,其中孤独症儿童占比95%以上;而且现在全省各市县都有残疾儿童康复机构,很多孤独症孩子分流到各市县进行康复。

目前,孤独症孩子面临三个困境。喻爱军表示,其中一个困境,孤独症的病因还没有找到,没有药物治疗,其实康复教育是一种特殊教育,挖掘他的潜能,提升的生活技能。另一个是家庭的支持。孤独症孩子家庭支持不够,因为只有全家总动员,给孩子更多关注,理解孩子支持孩子,孩子才会越来越进步。另外,一些社会环境的支持不完善。包括自闭症孩子的教育、长大后的就业问题等,都需要社会提供支持。

D、激励残疾儿童康复机构健康有序发展 让患儿就近享康复服务

近年来,海南孤独症儿童康复机构几乎覆盖全省,让孤独症孩子能早发现早干预早治疗。目前,海南省残疾儿童康复项目备案机构达50家,其中能开展孤独症康复的备案机构40家。

“从去年开始,邀请了第三方机构对备案制机构进行评估,”从评估的效果来看,一些公立医疗机构和投资比较大的民营机构,条件相对较好,得分也比较高。比如海南省妇幼保健院、海口市妇幼保健院、海南省安宁医院等;也有一些小的民营机构,受房租、人员等因素影响,规模不大但都具备康复训练的资质。

“小的机构我们也要支持,让残疾儿童能够自愿选择、就近就便进行康复。”梁主任表示,截至目前,全省除白沙黎族自治县外,其余每个市县都至少有一家残疾儿童康复机构,希望将每个市县的社会办定点康复机构都能够做大做强,提给残疾儿童提供更好的康复训练服务,让孩子不用跑海口就能做康复训练。

如今,自闭症孩子康复训练有政府补助,减轻了家庭的负担。梁云表示,2018年,海南出台了《海南省残疾儿童康复救助实施办法》,对具有海南省户籍或居住证;持有《中华人民共和国残疾人证》或具备诊断资质医疗机构出具的诊断证明书;有康复救助需求及康复服务适应指征的0-17岁的孤独症(也称“自闭症”)儿童实施救助。

海口市美兰区环星特殊教育中心,老师在引导孤独症孩子画画。记者 王洪旭 摄

其中,在康复训练方面,对于自闭症儿童,开展功能评估、康复训练、日常生活能力训练、社会参与能力训练等,每年康复训练时间不少于10个月。0-6岁补助标准不少于30000元/人·年;7-17岁补助标准不少于10000元/人·年。其中,部分市县在此基础上,还增加了补贴标准,减轻患儿家庭经济负担。

此外,《海南省“十四五”残疾人保障和发展规划》提出,优先开展残疾儿童康复服务。落实残疾儿童康复救助制度,完善残疾儿童线上康复训练的管理制度,确保残疾儿童得到及时有效的康复服务。开展残疾儿童家庭康复,探索扩大服务对象范围,建立0—17周岁残疾儿童康复救助标准动态调整机制。加强服务标准规范体系建设,提升残疾儿童康复项目备案机构规范化水平,建立健全准入备案、协议管理、动态退出机制,在场地、设备、人才、技术等方面给予扶持,引导和激励残疾儿童康复机构健康有序发展。(王洪旭 殷天舒)

(责任编辑:娱乐)

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