据中国之声报道，白血病男年仅6岁的童接男孩范裕喆患有白血病，因病情需要，受治世家属怀试验受试他还做过“双肺移植”，疗离临床是疑被我国进行该手术年龄最小的患者。今年5月，白血病男小裕喆没能战胜病魔，童接不幸离世。受治世家属怀试验受试家属在整理十几次住院病历时发现，疗离临床范裕喆在北京博仁医院住院治疗期间，疑被医院的白血病男检验结果和查房记录“阴阳颠倒”。家属还质疑，童接他们不知情的受治世家属怀试验受试情况下孩子被当成了“受试者”。

　　目前，疗离临床小裕喆的疑被家属已经向博仁医院所在的 北京市丰台区医学会申请医学鉴定，丰台区卫生健康委员会已介入调查。小裕喆在博仁医院究竟经历了什么？医院又如何回应？

　　四年间曾两次在博仁医院进行治疗

　　2015年，两岁半的昆山男孩范裕喆查出“急性淋巴细胞白血病”，在上海儿童医学中心治疗8个月后康复出院，不到一年时间，白血病复发，小裕喆的妈妈李霞昨天告诉中国之声记者，复发后，他们咨询了上海及北京多家公立医院的知名专家：“因为他是睾丸复发，上海这边就建议先切除睾丸再进行骨髓移植，因为他是男孩子，切除了即便是以后看好了怎么办？我们夫妻俩就不认命，不想给孩子切到，到处到处打听，基本上都是这个方案。”

　　李霞说，在上海一位知名专家的建议下，他们找到北京博仁医院的两位主任童春容和吴彤医生，可查资料显示，两位医生师从我国著名血液专家陆道培，此前为北京道培医院医疗团队核心成员。在博仁医院，医生给出了一种家长可以接受的治疗方案：“她说不就是睾丸复发嘛，做个CAR-T之后再做移植，不用做全相合，就做半相合或者用父母的(骨髓)的就可以，防止以后再出现状况方便回输。”

　　在白血病治疗领域，造血干细胞移植，供者和受者的骨髓配对完全吻合，叫“全相合”，但是，配对完全吻合的几率极低，而“半相合”技术只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了，有亲缘关系的父母、子女等的骨髓都可进行半相合移植。CAR-T加半相合的诊疗方案，被李霞夫妻认可，因当时北京博仁医院没有移植仓，做完CAR-T之后，2017年10月13号，范裕喆在博仁方面联系的另一家医院做了移植：“孩子出舱后第三天，我们就回到北京博仁医院，在这边接受后续的治疗，因为孩子要排异什么的，回到博仁，孩子就出现重度的肠道感染、皮肤排异，当时从爸爸身上几次抽出来的血就给孩子打到体内，当时我们也不懂这个方案，孩子也很危险，最多一天要拉1400cc的血，上面输血，下面直接拉血。”

　　2018年2月8号，小裕喆暂时挺过难关出院。没想到，半年后的一次例行复查中，博仁医院开出了病危通知单：“半个月一检查，没想到血压、心率一量高了，超标，当时的时候就让住院，8月21号当天住院，我们的主任(医生)就开了病危通知单。”

　　在经过检查后，医院采用了一种叫做EBV-CTL的治疗，据了解，EBV感染是进行异基因造血干细胞移植后可能发生的并发症：“当时他说，给你抽个淋巴细胞，抗病毒，三万块钱，27号，孩子爸爸就抽了淋巴细胞，就是从那个机器里，把血分离出来，把淋巴细胞提取出来，9月10号和13号，分两次回输到孩子体内。”

　　之后，孩子出现了视力下降、肺部严重排异等情况，裕喆又被转入中日友好医院，进行肺移植手术，当时，他作为国内最小肺移植患儿，被广泛关注：“最后肺排就变成BO，闭塞性细支气管炎，我孩子慢慢就是离不开氧气了，最后没办法，他们医院就给我们联系中日友好医院，去那边做肺移植，我肯定要把在博仁带的病案包括用的药，给现在的主任看，主任一看，说你们不需要用一线抗生素的，调药之后，基本到第三天，我孩子就没有那么剧烈咳嗽了。”

　　在博仁医院期间一项指标两次检测阴阳颠倒，怀疑被当做临床试验受试者

　　今年2月11，小裕喆转入北京的中日友好医院，成功实施了肺移植手术，但最终还是因为白血病长期治疗导致的其它器官衰竭最后不幸离世。孩子去世后，李霞对博仁医院的治疗方案产生了怀疑，开始整理并封存2017年至2019年在博仁医院治疗的全部病例资料，并发现了疑点。

　　在李霞发给中国之声的三份病例档案中，一份2018年8月23号医师查房记录中写到，脑脊液单纯疱疹病毒、EBV等均为阴性；外周血单纯疱疹病毒、EBV(即EB病毒)、人类疱疹病毒示EBV阳性；同一天，8月23号的针对血浆进行的检测分析报告检测结果<4*10^2，李霞解释，这表示EBV的检测结果为阴性；另一份24号的医生查房记录中，患儿的血浆病毒为EBV阳性。李霞说：相隔一天，EBV从阴性转为阳性也许可能发生，但判断依据是什么？

　　“我们家决定(EBV-CTL)这个方案是8月24号，当时两个主任说血浆报告，EV病毒是阳性，所以决定采用CTL回输这个方式，但是，我们在24号根本没有化验报告，我们只是在23号查出来血浆是阴性，8月23号血浆还是阴性，8月24号我就变成阳性了？变成阳性，你是用什么来判断我变成阳性了？你没有报告呀。”

　　代理律师聂学昨晚接受中国之声采访时说：“他们给媒体解释的是，血浆里面是阴性，细胞里面是阳性，所以他们认为他们医学专业问题判断是没错的，但是他的化验单和查房记录说的是一回事，都是说的血浆的检测，只是阴阳相异。”

　　在EBV究竟是阴性还是阳性之外，李霞还发现孩子的病例上写着“受试者”三个字，她怀疑在家长不知情的状况下，孩子被当作了临床试验的患者：“当我们从一堆档案里抽出来两张纸，看到上面写着EBV-CTL回输审核单，上面写着范裕喆跟受试者这三个字，真的傻眼了，心里面又是自责，孩子被做了临床试验受试者都不知道。”

(责任编辑：探索)