作者 | 南风窗记者 乔悦

值班主编｜赵靖含

2024年年初，癌晚四川美院的期妈大四学生朱祉光收到姐姐消息，希望他能帮着，网红在她死前拍点视频，真相在此“给孩子留个念想”。癌晚

姐姐邓静今年36岁，期妈是网红一名乳腺癌晚期患者，经过6次化疗、真相在此乳房切除手术和25次放疗后，癌晚医生预计她的期妈寿命只剩3-6个月。

这是网红一个无法拒绝的请求。他们之间虽无血缘关系，真相在此但邓静的癌晚丈夫与自己家人相识多年。朱祉光小时候家庭困难，期妈她常过来接济照顾。去年，邓静一家帮他的母亲开起了麻将馆，还建议朱祉光给新馆拍视频，做宣传。视频小有流量后，麻将馆逐渐红火起来，家里的生活也跟着步入正轨。

朱祉光心里一直把邓静当亲人，得知姐姐患癌后，他想帮着做点什么。虽然他现在大四，已经到了为毕设、求职忙碌的时候，但他甚至不惜休学一年，也要帮邓静完成心愿，“我们能等，她等不了了”。

《看我，看见我》剧照

人人都曾想过，假如人生只剩几个月或几天，要怎样度过才不算辜负。邓静用自己的故事，给出了一份范例。毋庸置疑，这是一份仅适用于她自己的答案，但其中涵盖的真情，却能令人找到自己人生的倒影。

最后，朱祉光不收一分钱，自愿成为了邓静的摄影师兼后期。他和其他人一样，都在暗自期待着，奇迹的发生。

“可能不会再爬了”

登上本地的凤凰山，是邓静的人生遗愿之一。连日阴天的遵义，在他们决定爬山的那天终于洒下几缕日光。

凤凰山顶

陪同爬山的亲友团有四个人，丈夫，儿子，和两个弟弟。他们负责携带食物，拍摄视频，最重要的是，用孩子玩的摇摇车驮邓静上山。

她走得很慢，除了衣服穿得有些厚外，看起来与常人无异。但实际上，她“一天续航只有两小时”。“没电”后的邓静，会变得虚弱无力、恶心干呕。

丈夫何哲显然想到了这一点，爬山途中遇到有坡度的路段，就让妻子坐上摇摇车，车头绑上麻绳，和过去人力车夫一样，用胳膊架住两边绳子，拉她上山。有时儿子也会在后面推一把，甚至接过绳子，再拉一程。

邓静不喜欢爬山。三十多年的人生里，邓静只爬过一次，“哭着上去哭着下来”。当被问及，“为什么要把爬山作为自己的遗愿之一？”，邓静迟疑了一会，“可能不会再爬了”。

邓静爬凤凰山时的视频截图/图源：@邓静妈妈（长命百岁版）

“再”背后的含义，或许是指，她不愿耗费体力爬山；又或许指，她以后可能没有再次爬山的机会。面对后者，早在去年8月，邓静就做好了准备。

那时，她刚结束6次化疗，切掉了右侧乳房。切除手术持续了8个小时，医生绕着乳房切了3遍，直到第4次才没有检测出癌细胞。

术后两个月再照CT，癌细胞已经转移到双肺。

病情恶化得如此迅速，邓静哭了两个小时，“很难过，遭这么多罪，本来以为自己会好，结果还肺转了”。她偷偷查，类似这种情况还能活多久，结果显示只有3-6个月。她没告诉丈夫，总是故作轻松地安慰他，“你看我能吃能睡的，根本死不了”，丈夫笑了笑不说话。

后来她知道，医生早就把自己的“死期”告诉了丈夫，但丈夫从来不跟她讲，她也不问。

《看我，看见我》剧照

去年12月底，邓静又做了25次放疗，每天1次，每周5天。她的皮肤出现了严重溃烂，医生判定达到了三级烧伤的程度，整个伤口被“烤脆了”，轻轻一摸就破皮，连带着周围的皮肤一同脱落。放疗结束后，她进入了漫长的伤口恢复期。

“如果人生只剩半年，我还能干什么？”邓静受够了每天躺床上刷手机的日子，在评估身体状况和操作难度后，她选择尝试做自媒体。

一开始，她想做个读书博主，因为觉得读书可以修身养性。直播了几天，观看人数只有两个，一个是丈夫何哲，另一个是儿子何子申。

今年1月7日，她给弟弟朱祉光发信息，“我想给孩子留点念想”，希望他能帮自己拍视频，记录最后的日子。弟弟问她，还有什么未尽的心愿。一开始，她的心愿很简单：希望一家平安健康。弟弟的再三追问后，她才开始真正为自己考虑。

邓静个人账号视频截图/图源：@邓静妈妈（长命百岁版）

想拍一张全家福，想看一次海，想爬一次山，想哭一次……陆陆续续写下二十多条心愿后，邓静最终确立了“挑战完成100个人生遗愿”的主题。她把挑战过程发在网上，每次成功后，都会在视频结尾说出自己的标志性口号 ，“有限的生命，无限的可能”。

从2024年1月初到4月中旬，邓静已经实现15个人生遗愿。与此同时，观看她的全网粉丝，超过了30万。

最后的治疗方案

很多网友质疑邓静的病情。视频中的她，总是放声大笑，和丈夫儿子打打闹闹，仿佛有用不完的劲，“看起来不像生病的样子”， 这不符合大众对癌症病人的固有印象。

作为重症病人，似乎只有一种活法：身穿蓝白相间的病号服，躺在医院病床上，布满针孔的手臂上插着输液管，面色苍白的病人只能失神地望着窗外或痛苦呻吟。

3月中旬，记者第一次见到邓静本人，试图了解她镜头外的生活。

和视频中不同，她很虚弱。从卧室挪到客厅沙发几乎用尽了全部力气，由于持续胃痛，谈话的时候，邓静只能捂着肚子，微微蜷缩在座椅上。我们劝她回屋休息，她说已经躺了好几天，想出来活动活动。

那天，她刚从北京打药回来不久。之前医生告知，她的病情再次出现了恶化，摆在她面前的，只剩最后一种治疗方案——8201靶向药。

8201靶向药

8201靶向药，全称德曲妥珠单抗（T-DXd， DS-8201），用于治疗无法切除的或转移性的HER2阳性乳腺癌患者。医生告诉邓静，乳腺癌晚期患者用这种药治愈的可能性只有五分之一，剩下的人则会因耐药，处于无药可医的境地。

抱着这五分之一的希望，邓静需要每隔21天去北京打药，每次花费3万元。打完药的反应很大，“比化疗还难受”，头晕胃痛，时常伴随着干呕，邓静只能一连几天昏睡在床上。

她很纳闷，明明一早就开始求医问药，怎么发现就成了晚期？

邓静至少在两年前就感受到了身体的异样。那时她刚生完二儿子，乳房异常肿胀，去本地最好的医院看，查不出结果。后来因为疫情，全家人接二连三地生病，邓静忙前忙后照顾，拖了半年，右乳仍然胀痛，“晚上睡觉都会疼醒”，疼得实在受不了，邓静决定和丈夫一起去北京看病。

邓静与丈夫、孩子/受访者供图

起初，在北京的医院照过B超后，也看不出什么问题，但医生觉得不对劲，又做了40多分钟的B超检查和穿刺手术。等了两个星期，在情人节的前一天，2月13日晚上，邓静和丈夫在手机上看到了最终的检测结果，“癌症中晚期，已经转移到淋巴了”。

后来，邓静又去本地做复查，医生仍然声称她没有生病。她转头跟丈夫说，“你看吧，如果当初还在这里看病，我连怎么死的都不知道”。

“我想哭”

邓静的遗愿清单里有一条很特殊：我想哭。

她说自己从小就不会哭。八岁的时候，父亲早逝，母亲带着自己和妹妹，与继父的女儿组成了重组家庭。她一直叫继父“叔叔”，“叔叔”对她们并不好，“三天一小吵，五天一大架”，为了保护母亲，她只能变得泼辣刚强，经常和“叔叔”对抗。

母亲是典型软弱诚实的农村妇女，既不敢反抗丈夫，又想与继女搞好关系，所以对自己的孩子，尤其是长女邓静尤为苛刻。邓静的童年几乎从未感受到父母的爱。

上学期间，家里给的生活费很有限，邓静经常饿肚子，经常趁课间操吃碗粉。到了中午，同学去吃饭，她就跑到操场躲起来。有时同学看不下去，会多打一些饭分给她。家人劝她放弃读书，她坚持不从，每天下课后，靠做服务员养活自己。

《小偷家族》剧照

因此，邓静在外人眼中，始终坚强勇敢。她从未放声大哭过，所有情绪都默默消化。所以她也怀疑“生病可能有一部分是性格原因”。

但在采访中，提到丈夫和儿子，邓静哭了4次。她和丈夫同为职校同学，06年恋爱，10年结婚，婚后接连生下两个儿子。由于原生家庭的原因，邓静从小对婚姻持悲观态度，早早就为可能到来的婆媳大战做准备，但这一切并没有发生。

丈夫何哲生活在一个充满爱的家庭里，虽然童年也经历父亲早逝，但母亲却努力给予更多爱，连同缺失的父爱一并补偿给儿子。婚后何哲和婆婆也把这份爱带给了邓静，治愈了她的不安。

虽然起初，两人并不富裕，时常为了鸡毛蒜皮的小事争吵。但当得知邓静患癌后，丈夫立刻辞掉工作，在家照顾妻子的衣食起居。看病、吃药、治疗，都由何哲一人操办，去医院的次数多了，邓静各阶段需要用什么药，做什么治疗，有什么副作用，他比邓静本人都清楚，别人都称他是半个“乳腺癌专家”。

邓静与何哲/受访者供图

“他很怕失去我”，邓静说，去北京做穿刺，丈夫连续20天很少睡觉休息，“早上6点起床做早饭，一直忙到晚上睡觉”。乳腺癌的治疗过程很痛苦，邓静好几次想要放弃，“反正也是癌，已经治不好了，就没有必要了”，但丈夫总是笑着给她“画饼”：也许化疗之后就好了，也许放疗之后就好了，“8201”耐药以后或许又出新的药了……

何哲几乎从未在妻子面前哭过。但面对记者的镜头，提到死亡，他还是忍不住红了眼眶，“不敢想以后的事，如果真的有那一天，我只能坚强地把孩子带好”。

但邓静不止一次听他对孩子说，“如果你妈妈死了，我也不活了”。

同样的话，大儿子何子申也说过。

邓静一家四口/受访者供图

最爱的人愿意为你去死，貌似是一句绝美的情话，但对于一个妻子、一个母亲来说，这份爱太过沉重，也并非自己所愿。邓静希望，即使自己将来不在了，家人也能积极乐观地面对生活。所以做短视频不仅是为了完成自己的心愿，也是为丈夫儿子留下最后一笔财富：“以后他们伤心难过的时候，一看到视频，就能想起来，自己的妈妈/妻子是个多么坚强快乐的人。”

最大的心愿是不打药

刚开始做视频，家人觉得“遗愿”这个词不吉利，似乎预示了未来必死的命运。但邓静不避讳，从确诊时的震惊崩溃，到化疗放疗时的疼痛绝望，关于死亡，她已经想了太多。

对一个癌症晚期的患者来说，没有什么比活着更困难，比死亡更简单的事情。放疗化疗的痛苦，除了患者本人，谁也不能感同身受。“吃也吃不下，睡也睡不着”，邓静觉得，自己每次治疗都是咬紧牙关过的。

“其实我最大的愿望就是不要打药了，但是没有办法，为了家人我只能努力活下去”。为此，邓静把自己的账号名从“邓静妈妈”改成了“邓静妈妈（长命百岁版）”。

在完成人生遗愿的过程中，邓静觉得，自己的心也在慢慢填满：挑战“陪孩子一天”时，邓静陪大儿子逛街，第一次没有要求地满足他所有心愿，但孩子只希望妈妈能像生病前一样，接自己放学；完成遗愿“给母亲的告白”时，邓静和母亲去西来寺祈福，第一次跟母亲讲起小时候不被偏爱的委屈；遗愿“给家人留下全家福”，是希望自己走后，能给他们留下永恒的回忆……

邓静个人账号的“遗愿清单”

邓静觉得，自己是幸福的，“就算有一天真的要走，也没有什么遗憾了”。

采访中，邓静讲了很多在医院看到的病人：他们中有人正在经历癌痛的剧痛；有人知道妻子生病后，卷钱跑路；也有人在妻子做完乳腺切除手术后，提出了离婚……只有在医院见得多的人，才能更懂得家人陪伴的珍贵。

账号爆火后，一些品牌上门合作，但据家人透露，商单不常有，而且合作费用也并不足以覆盖一次治疗的价格。每21天就要花费3万元，这不是一个普通家庭可以负担得起的数字。

去年，抗癌药DS-8201已列入国家医保局谈判名单中。但在2023年12年13月，国家医疗保障局，正式公布的2023年新版国家医保药品目录中，DS-8201（德曲妥珠单抗）未能成功进入医保范围。消息一出，邓静的病友中，有不少因打不起药，而直接放弃治疗。

2019年法国的肺癌患者的PET-CT对比图，右边为使用了抗癌药DS-8201后的效果

今年年后，去北京打药之前，邓静陆续接受了多家媒体的采访，不断回答着已经被问过无数遍的问题，一个很少哭的人，在各种镜头前流下了不少泪水。

她告诉南风窗，这么做有自己的私心。她希望能扩大自身影响力，让更多人看到，促使DS-8201（德曲妥珠单抗）尽快进医保，“三万的药要是进了医保，说不定能降到一两千，这样就可以帮助更多的乳腺癌患者”。

拍摄期间，邓静正在准备直播带货。我们去的那天，邓静做了一场聊天直播试水，在线观看人数只有20多人，“这种数据根本没办法带货”，但邓静无奈地告诉记者，她没有别的选择。

曾经有其他媒体问她，“为什么不晚一点开始？”“为什么不想一个冠冕堂皇的理由再带货？”但她不懂，也不愿迎合短视频平台的包装运营，只想真诚地袒露自我，“我就是没钱了，想活下去，只能想尽一切办法挣钱”。

年轻时的邓静/受访者供图

除了自媒体，邓静也没放过线下挣钱的渠道，她运用之前做销售时积累的人脉，做起了房屋中介，身体状况好一点的时候，还会出门带客户看房子。

邓静做事有自己的原则，从小独立要强的性格，让她在任何时候都不愿放下自己的尊严。有粉丝建议她开筹款通道，甚至有人表示可以帮忙筹集35万元治病，但都被她拒绝了，她不想被人看不起，“别人只能帮你一次，不能帮你一辈子，最起码现在接广告、直播带货都是靠我自己努力，我挣的钱问心无愧”。

2024年，3月8日妇女节，邓静组织了一场乳腺健康的街头公益活动，她给到场的所有女性写了一封信：

你好：

我也曾因为生活的波折

而气愤、焦虑过

在过去的很多个夜里

因为生气，没有好好睡觉

现在我是一名乳腺癌晚期的女性

为了活下去，我割掉了自己一半的乳房

很感谢，你在我生命中的这一次温暖的拥抱

也希望在下一次你不开心的时候

你也可以好好拥抱自己

好好爱自己

永远爱自己

癌症妈妈：邓静

活动现场的留言

(责任编辑：百科)