我国发病率约为每10万人4.1例，警惕见癌这种罕见的种罕症年癌症叫神经内分泌肿瘤(NEN)。近30年来，发病它的率增全球发病率已增长了5倍。由于我国人口基数大，长倍神经内分泌肿瘤的警惕见癌高增长态势正引起肿瘤专家的忧虑。专家呼吁应加快基于医院的种罕症年全国病例诊断数据搜集，只有“摸清家底”才能准确开展防治。发病

　　据中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任、率增主任医师赵宏介绍，长倍神经内分泌肿瘤是警惕见癌一种可以发生于全身多组织和器官的、生长缓慢的种罕症年肿瘤。它被认为是发病一种罕见的“疑难杂症”。

　　随着医学界对疾病认识的率增深化，神经内分泌肿瘤目前已有控制其发展以及症状发生的长倍有效手段。发病率在近30年飞速增长，有人归因于胃肠内镜及其他临床技术的发展，让检测手段日渐丰富，使得确诊率逐年提升。在我国，2018年约有6.76万例NEN新诊断病例。据估算，中国NEN患者可能高达30万，且这一数值还在持续上升。

　　全国肿瘤登记办公室主任魏文强教授主导的一项最新研究表明，基于中国人群的癌症监测点数据，NEN在中国人群的发病率已达到每10万人4.1例，5年生存率稳定在50%左右。这也是中国第一次有了关于NEN的比较全面、可信的全国性数据。

　　赵宏等肿瘤专家表示，目前我国癌症数据大多是通过癌症监测和登记点收集的数据，再去统计推测全国的数据，因此并不能做到精准和完全真实。其实更为精确的，应该是基于医院的癌症病例诊断登记系统。

　　记者了解到，国家癌症中心正在推进相关数据平台建设工作，包括癌症诊疗、用药等质量控制系统，用更加翔实的真实数据，帮助临床医生、公共卫生政策制定部门等开展工作。

　　“其实基于医院的癌症病例诊断登记系统，无论是针对罕见肿瘤还是常见肿瘤，这都是非常重要的。”赵宏说，目前中国癌症数据的整体数据量很大，但还不是真正意义上的大数据，要实现用数据指导癌症精准防治，还有很长的路要走。