原标题：博鳌乐城发起成立罕见病诊疗专家平台 搭建罕见病领域创新发展生态圈

新海南客户端、博鳌病诊南海网、乐城疗专领域南国都市报4月12日消息（记者 苏桂除）近日，发起发展由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局发起，成立创新博鳌乐城罕见病临床医学中心支持的家平建罕见病博鳌乐城罕见病诊疗专家平台正式启动。

专家聘用仪式。台搭记者 苏桂除 摄

根据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，生态中国目前已知的博鳌病诊罕见病数量大约有1400余种，罕见病患者群体已超过2000万。乐城疗专领域诊疗难和特效药物可及已成为横亘在罕见病患者治疗路上的发起发展两大主要障碍。

在国家及海南一系列优惠政策的成立创新支持下，博鳌乐城先行区已成为国内罕见病患者同步用上世界创新药械的家平建罕见病示范区。更多国外已上市，台搭国内未上市的生态创新药械通过这一平台惠及中国罕见病患者，为中国患者的博鳌病诊诊疗提供了新选择。

平台发布现场。记者 苏桂除 摄

博鳌乐城先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾表示，截至目前，依托乐城特许政策优势，乐城现已实现超过40款罕见病诊疗药物可及，一定程度上给中国罕见病患者带来了希望。

“乐城欢迎各位专家以开放的理念加入诊疗平台，为助力中国罕见病患者创新医疗服务贡献智慧和力量。”博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任肖丽说，该医学中心自成立以来，作为中国领先的专业化罕见病综合服务平台，依托博鳌乐城先行区特许政策，致力于以全球同步的速度，将先进的罕见病产品引入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望。截至目前，中心在与欧、美、日等制药企业的合作，创新药械的引进，患者的落地治疗，产品进入多个省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了阶段性进展。（苏桂除）

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