原标题：两会好声音｜胡丽：将地中海贫血防控纳入我省为民办实事项目

湖南省人大代表、两会丽益阳市妇幼保健医院院长胡丽（中）正在听取政府工作报告。好声海贫

地中海贫血（以下简称“地贫”）是音胡我国南方地区最常见的单基因遗传病，湖南是地中全国“地贫”高发的十个省（区、市）之一。血防省人大代表、控纳益阳市妇幼保健医院院长胡丽建议，入省将“地贫”防控纳入我省为民办实事项目，为民她强调“地贫”防控是办实提高出生人口素质、推进健康湖南建设、事项巩固脱贫成果的两会丽重要举措。

胡丽通过调研发现，好声海贫我省“地贫”携带率约为4.6%，音胡郴州和永州两市携带率超过10%。地中“地贫”是血防湖南地区最常见的出生缺陷，并且随着婚姻人口的流动、二胎生育以及婚前检查的非强制性缺失，我省“地贫”携带率和重型地贫出生数量都有上升的趋势。

“地贫”治疗方法包括规范性长期输血和去铁治疗以及造血干细胞移植。医疗及后续费用巨大，就算救治成功，寿命一般也不太长，结果往往是人财两空。

让人欣喜的是，2015年，我省率先在全国出台了《湖南省出生缺陷防治办法》，统筹推进包含“地贫”筛查在内的“八免两救助”出生缺陷综合防治工作。如益阳市高度重视，坚持将疾病预防关口前移的工作原则，2021年颁布了《益阳市健康民生项目实施方案》，依托“全覆盖、全贯穿”的新型基因检测技术体系，打造“健康教育+基因筛查+精准干预+科学随访+健康保险”为一体的工作格局，其中一项重要的工作目标是益阳市每位孕妇免费接受一次“地贫”基因检测，努力实现益阳重型地贫患儿零出生。2015年郴州和永州两市的5个贫困县于被纳入国家“地贫”防控试点项目，2017年，长沙县开展包括“地贫”在内的妇幼健康民生项目，2018年郴州市在苏仙和北湖两区实施“地贫”防控民生工程试点项目，都取得了良好的效果。

经各地“地贫”防控工作实践证实，该病可防可控。胡丽介绍经验，首先要建立产检医生首诊负责制，产检机构医生为孕妇及其筛查阳性配偶进行全面“地贫”基因筛查；其次对检测高风险夫妇进行遗传咨询，经产前诊断为中间型和重型“地贫”胎儿的，产前诊断机构应为需要阻断中间型和重型“地贫”胎儿的对象出具医学需要终止妊娠证明，及时阻断重型“地贫”胎儿的出生。

胡丽认为，通过做好育龄人群“地贫”筛查，对高风险夫妻进行有效干预，就可以实现从源头上消除因病致贫和因病返贫现象的地方性遗传性疾病。她建议将“地贫”防控纳入我省为民办实事项目，免费为孕期人群进行一次“地贫”基因筛查。

此外，还要加大“地贫”的防治宣传力度。我国每年5月8日和9月12日为“国际地贫日”和“预防出生缺陷日”。建议各级政府及妇幼健康服务机构组织开展出生缺陷防治健康宣教工作，在婚姻登记机关、医疗机构、妇幼保健机构等公开场所进行“地贫”防治知识宣传，营造有利于提高出生人口素质的社会氛围，增强全民预防“地贫”的意识。（何青）

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