近年来，各地国家医保局立足基本医保“保基本”的积极定位，逐步将疗效确切、探索提高医保基金能够承担的病治保障罕见病药物纳入医保支付范围。在此基础上，疗筹大力推动发展商业健康保险，资机制多加强各项保障制度间的层次衔接，多层次提高参保患者医疗保障水平，医疗切实减轻罕见病患者用药负担。水平

2020年2月，各地《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的积极意见》明确提出“到2030年，全面建成以基本医疗保险为主体，探索提高医疗救助为托底，病治保障补充医疗保险、疗筹商业健康保险、资机制多慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系”。特别是在罕见病领域，多层次的医疗保障尤为重要。

中国药科大学研究生院常务副院长 教授 丁锦希：一些高值的、超高值的罕见病用药，50万元以上，甚至一年治疗费用100万元、200万元，实际上在目前这个阶段直接进国家基本医疗保险还是有难度的。

各地积极探索罕见病治疗筹资机制

为了解决罕见病家庭的治疗负担问题，各地在商业保险、慈善捐赠、医疗互助等方面做了不少有益的探索。今年一月，江苏省通过《江苏省医疗保障条例》，要求对罕见病用药保障资金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。

江苏省医学会罕见病学分会主任委员 南京市儿童医院院长 张爱华：因为它的费用底数比较大，个人负担10%也有好几万，所以需要有商业保险、慈善救助来进行补充，把患者支付的这一部分再进行一次报销，从而进一步减轻他们的负担。（总台央视记者 郑怡哲）

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