中国小康网讯 记者鄂璠 近日，为爱一场主题为“为爱呐罕 遇见美好”的呐罕活动在北戴河黄金海岸腹地阿那亚举行。

　　2020年是遇见艺术不平凡的一年，新冠肺炎疫情席卷全球，美好们献在抗击疫情的主题过程中，许多人都感受到了生命的活动A孩脆弱和精神所需要的慰藉，投身慈善事业多年的举行阿那亚业主林小妹产生了一个想去“创作美好”的念头，她找到了青年作曲家、为爱音乐制作人邹頔，呐罕共同的遇见艺术愿望促使她们很快展开了创作的行动，她们搜集了SMA（脊髓性肌萎缩症）孩子们的美好们献话，邹頔和武汉大学文学院硕士、主题种太阳湘西公益夏令营营长徐嘉乐共同将孩子们的活动A孩心声创作成歌词，邹頔又为孩子们谱上了动人的举行旋律，就这样，为爱《珍宝》这首歌就诞生了。

摄影鄂璠

　　6月6日上午，在阿那亚孤独图书馆，“为爱呐罕 遇见美好”音乐分享会精彩上演，美儿SMA关爱中心的小朋友——果果、慧慧、草根、萌萌、乐乐、松子、玖宝、莫晗，和邹頔、杨小一等艺术家一起，将《珍宝》这首歌唱响。

　　孩子们从小到大的模样都是刻在爸爸妈妈心里的美好守护，邹頔把这份美好守护创作成了写给妈妈的歌，一曲《珍宝》还在让人们回味时，邹頔和孩子们又共同演唱了《美好的守护》。

　　守护是彼此给予的力量和爱，这份力量和爱带领我们打开五光十色的梦想，在演唱了两首歌曲之后，草根再次登台，和当当一起朗诵了《五光十色的梦想》。

　　很有歌唱天赋的果果也再次登台，在王宏达的吉他伴奏下，为大家歌唱了那首温情的《父亲写的散文诗》。

　　在“为爱呐罕 遇见美好”音乐分享会上，阿那亚业主、“绘本大王”了凡还为小朋友们朗诵了由温艾凝创作的绘本《精灵的歌》。90后温艾凝是插画家、绘本创作人、童书编辑，也是这一次活动的视觉主创。她和画画人、独立设计师、青青草助学公益志愿者阿不一起为献给孩子们的这个特别的礼物涂上了斑斓的色彩。

　　不知不觉中，演出已接近尾声，创作了诸多脍炙人口的歌曲的80后音乐人邹頔也再次登场，将一曲空冥、悠远、美好的《阿穆勒山顶》带给大家，此时此刻，身处孤独图书馆内，远眺窗外浩瀚的大海，心灵接受着音乐的洗礼，所有的人都在“为爱呐罕”……

　　演出结束后，几位活动的策划者与大家分享了自己对于“遇见美好”的感悟。

　　“如果没有小妹姐，没有焕萍老师，就没有孩子们的相遇，也不会有《珍宝》这个作品。”邹頔说。她回忆道，第一次看到SMA孩子们写下的话语时，便被深深触动，有的孩子想要“画上一双翅膀，与妈妈一同翱翔”，有的孩子觉得“妈妈是风，我就是雨，下雨必有风，风雨后必有彩虹”，有的孩子表示要“感谢爸爸妈妈对我无私的爱！给我太多太多的温暖！”……虽然在短时间内为孩子们创作歌曲的压力不小，但荣获过“2019年度中国全面小康十大杰出贡献人物”殊荣的邹頔还是狠狠地“逼”了自己一次。

　　“每个人都可以创作”，这是邹頔一直所倡导并践行的艺术理念，2019年，她带着音乐来到四川仪陇县大山深处，担任种太阳音乐工作坊的志愿音乐导师，将孩子们写的诗谱成歌曲，用自己的热情为孩子们点亮梦想。这一次，当《珍宝》这首歌曲在阿那亚唱响，熟悉邹頔的人都觉得她又一次成功了，但这位80后音乐人却谦虚地一直在不停的感谢，感谢她遇见的许多人、许多事。

　　邹頔口中的“小妹姐”就是林小妹，她们年龄相差着20多岁，第一次见面就有相见恨晚的感觉。林小妹是北京维康慈善基金会副秘书长，一直热心公益事业，她自己也有一个身患残疾的女儿，如今在国外念博士，学习残疾儿童的融合教育专业。她坚信，罕见病患者只要得到应有的治疗，也可以实现自己的梦想，为社会作贡献，自己女儿的例子便是最好的证明。

摄影鄂璠

　　每年二月的最后一天是国际罕见病日，今年的2月29日，更是四年一遇的日子，在阿那亚的家中远眺大海，林小妹突然觉得自己应该做点什么，于是就写下了一个美好的心愿——要去创作美好！林小妹想起了曾经偶然遇见过的邹頔，果然，她的想法很快得到了邹頔的响应。有着公益梦想的人总是心心相通的，写下美好心愿的当天下午，参与活动的近十位主创艺术家就集结完毕。6月7日，当活动圆满落幕，林小妹动情地说，她是此时此刻最幸福和最富有的人。

　　邹頔口中的“焕萍老师”，是北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍，在她看来，我们遇见的每一个人都是美好的，她举例说，自己特别有幸遇到了小妹姐，还有长期支持他们的中国初级卫生保健基金会的伙伴们，他们把身边所有的资源都给了SMA的孩子们。

　　SMA是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，SMA对人周身上下的肌肉都会造成侵害。在最常见的类型中，患者腿部无力的情况通常较手臂处更为严重，有时吞咽和呼吸功能也会受到影响。2018年5月，SMA被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。SMA虽然在概念上属于罕见病范畴，但实际上并不罕见，平均每50人中就有一名致病基因携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。在新生儿中的患病率为1/10000~1/6000，中国约有SMA患儿3万~5万人，每年约新增1500~2500例。

　　“为爱呐罕 遇见美好”主题活动的举办，旨在将美好带给每一位SMA孩子们。此次活动由北京维康慈善基金会、美儿SMA关爱中心发起，中国初级卫生保健基金会、阿那亚社区联合举办，活动邀请了8位SMA患儿及家人以及志愿者共计70余人参加。除了音乐分享会之外，本次活动还组织小朋友们参观了马场、在海边作画、观看电影和日出，让孩子们有了许多新的体验。

　　参与本次活动的艺术家有：先锋大提琴艺术家、独立艺术策划人、实验作曲家宋昭，青年作曲家、音乐制作人邹頔，青年小提琴演奏家、音乐会制作人、古典文化艺术策展人杨小一，小提琴演奏硕士、阿那亚声声音乐艺术馆主理人、立体书设计师高露，录音混音师、音乐制作人章谋傑，插画家、绘本创作人、童书编辑温艾凝，画画人、独立设计师、青青草助学公益志愿者阿不，跨界画家、开心课堂创始人、艺术疗愈师、艺术与领导力教练涂文开，武汉大学文学院硕士、种太阳湘西公益夏令营营长徐嘉乐。

　　秉持着“志愿者是美好的传递者”的理念，他们共同打造了这场献给孩子们的公益活动，将爱与美好持续传递。

(责任编辑：休闲)