前半生的蝴蝶宝贝病痛、为了像正常人生活的后王各种手术……80后蝴蝶宝贝记录，感动陌生人先天性大疱表皮松解症，超分常治是享日一种因基因缺陷引起的皮肤疾病，表皮包括体内黏膜一碰就破，愈许像蝴蝶翅膀一样脆弱，多陌因此该病的生人患者也被称为蝴蝶宝贝。南通35岁的蝴蝶宝贝蝴蝶宝贝王子超，用文字和视频分享日常，后王试图消除大众对这种罕见病的超分常治未知和恐惧，没想到意外治愈了许多陌生人。享日王子超说：我在成长的愈许路上遇到过很多挫折，希望通过文字、多陌镜头，生人让越来越多的蝴蝶宝贝人能够认识和了解这种疾病，让我们不再遭受周围的异样眼光。让大众了解蝴蝶宝贝王子超，1988年出生在江苏南通一所乡镇医院，出生时半条腿没有皮肤覆盖，鲜红的血肉吓坏了父母。出生3天后，父亲抱着他跑遍了上海各大医院，终于从一位老大夫口中得知，王子超所患的是先天性大疱表皮松解症，这是一种因基因缺陷引起的皮肤疾病，使得表皮包括体内黏膜一碰就破，像蝴蝶的翅膀一样脆弱。父母费了很大劲才给我争取来入学的机会，由于我经不起任何摔跤和磕碰，身上有很多裸露在外的伤口，其他班的小朋友会趴在教室外嘲笑我。王子超告诉记者，9岁那年，他给父母写了一封信，信中写道：在学校里，人家总是说我的手像鸡爪，我头上没有头发，他们说我是光头……一字一句，诉说着他内心深处的痛。王子超说：所有‘蝴蝶宝贝’的成长过程几乎和我一样，受到周围人投来的异样眼光，我想帮帮他们，也救赎自己，于是选择用文字和视频分享我的日常生活和我治疗的过程，也会去采访其他的‘蝴蝶宝贝’，讲述他们的故事，让大家认识和了解‘蝴蝶宝贝’。2019年，他以王子超人为名，创建了微信公众号，又在抖音、B站、今日头条、知乎等同时分享。种牙、食道手术都记录下来王子超的身体反复受伤、破损，全身没有一块完好的皮肤，尤其是关节部位，胳膊只能抬到90度，腋下皮肤已经粘连。小时候，王子超学走路时经常会摔跤，长年累月受伤，让指蹼粘连在一起形成了并指；吃东西，也会把牙龈黏膜磨破，30岁时嘴里的牙齿已经烂光；食道黏膜也容易破损，反复受伤后食管会产生斑痕，继而导致食道狭窄，最细处直径只有3毫米，连米粒都会卡在食道里。在病友协会、上海某医院等各方指导下，王子超接受了全国第一例蝴蝶宝贝全口种植牙手术。手术过程、种植牙的好处，以及术后的使用效果……他都用文字、图片等记录下来，再写成文章、做成视频分享出来，给病友们提供参考。解决了牙齿问题后，他又做了食道扩张手术，解决了食道难以吞咽的问题。由于手指挛缩弯曲，王子超的手失去了基本的生活能力，筷子不能拿、衬衫纽扣不能扣。2021年，他鼓足勇气去做了右手的分指手术。手术后，手指分开，指缝之间没有皮肤覆盖，都是赤裸裸的血肉，换药的疼痛成了他心中难以抹去的梦魇。手术后，由于无法阻止疤痕增生，在没有有效康复手段加持的情况下，一年后他的手指重新并在了一起。我的愿望是术后能和老婆十指相扣。遗憾的是，这个愿望只短暂地实现了一次，他把这一次用视频记录了下来。与网友们双向鼓励在王子超的文章和视频中，他还讲述了其他病友的故事：有被亲生父亲嫌弃的蝴蝶宝贝，用架子鼓来表达人生；有历经磨难长大，结婚生子后却患上癌症的蝴蝶宝贝，想法是如果治不好就把有用的器官捐给需要的人；有用保鲜膜把自己包裹起来，22岁便在睡梦中离开人世的蝴蝶宝贝；有42岁才吃到人生中第一只螃蟹的蝴蝶宝贝，在厄运、疾病、伤痛、穷困的笼罩下，不久便离开了人世……去年，曾有著名公众号想花4000元买断他故事的版权，他犹豫再三后还是拒绝了，他说自己一无所有，没有金钱、没有名气，更没有影响力，他唯一拥有的就是自己的人生经历。现在很多人处在焦虑、内耗的状态中，觉得自己的生活很糟糕，有很多读者看了我的视频和文章后，发现被病痛折磨的我仍在尽力地过好自己的生活，他们从我身上看到了一种精神力量。王子超告诉记者，很多人给他留言，感谢他的故事鼓舞了自己。2020年的时候，有一个网友因患有心理疾病曾想在某个夜晚了结自己的生命，但他偶然看到了王子超的故事，被他鼓舞和感动，甚至放弃了轻生的念头。

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