原标题：40天0天一万公里！公万里“罕见病万里行”行至全国20个城市关注病人健康
东方网记者程琦8月30日报道:2021年中国脑白质营养不良病友大会上，见病健康亮点连接罕见病关爱之家宣布公益项目“罕见病万里行”正式启动。行行40天来，至全活动从上海出发，国个关注走过北京、城市深圳、病人福建等20个城市0天通过对20个脑白质患者家庭、公万里专家学者的见病健康采访，倡导社会对于该类罕见病进行关注，行行提升大众对于遗传风险的至全防范意识，同时为罕见病家庭争取更多支持和帮助，国个关注建立生活信心。城市
据了解，患者组织“亮点连接罕见病关爱之家”专注于X连锁肾上腺脑白质营养不良，这种罕见病会造成听觉和视觉功能损害、智力减退、行为异常、运动障碍等问题，95%患者为男性。
刘轩飞，肾上腺脑白质营养不良的患者之一，同时，他也是该项目的组织负责人，他说，整个40天一万公里的行程中我们也听到很多患者的经历，患者家庭的不幸遭遇。我们发现从最开始的诊断时长，到后面的专业就医路径，再到寻找到针对性的治疗药品、治疗费用的覆盖，以及最后的长期康复、康养这样的需求，我们希望能够团结更多社会力量一起来做。
刘轩飞表示，“罕见病其实并没有那么罕见，很多人身上都存在一些隐性遗传问题，只是致病或不致病的区别，我们应该把罕见病作为一个公共卫生问题来看待，关注罕见病就是关注每一个人的健康。
子昂健康作为项目的发起及支持方之一，一直以来也致力于罕见病的相关工作。琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛表示，子昂健康希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，从疾病认知到确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。
事实上，为了提升罕见病认知度，子昂健康携手多方推出罕见病“破圈”计划。琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛介绍说，我们期望能团结整个互联网健康、医疗及科创各界的合作伙伴，一起携手为罕见病患者打造更多能串联起来的环节，这些环节涵盖疾病历程中治疗或者非治疗所需求的项目，这其中包括产品、服务。”
“特别是在专家的力量方面，子昂健康将团结非常多的罕见病领域的头部专家，在子昂罕见病知识库形成专家委员会，最终在互联网医院平台上形成跨学科、跨院际的中国多学科诊疗，这样就可以快速把某些疾病领域前瞻性或者比较前沿的治疗理念总结出来，通过互联网的方式，患者群体的方式，还有就是通过医生跟患者沟通的方式，把好的治疗手段和对健康的理解告诉更多的患者。”琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛说。
（程琦）(责任编辑：综合)