“以前这个药对我们太遥远，等打就像看天上的完针星星一样，现在终于看到了希望。等打”1月1日7时许，完针山东枣庄市一位4岁的等打脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。完针

　　脊髓性肌萎缩症是等打一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，完针目前约有患者3万多名。等打山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，完针诺西那生钠注射液是等打我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，完针每针价格近70万元，等打其昂贵的完针价格让患者家属难以承受。

　　2021年12月3日，等打国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。

　　枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

　　“2021年12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像抓住了救命稻草一样，孩子赶上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录公布当天，恰好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。

　　“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。

　　枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说，患儿完成注射后，各项生命体征正常。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针，我就能飞啦。”

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