2022年中国罕见病大会线下现场。破解（中国罕见病联盟供图）
中国罕见病联盟数据显示，国已国我国现有各类罕见病患者2000多万人，有种药被医保药品每年新增患者超过20万人。病用面对日益庞大的纳入罕见病患者群体，用药保障的目录步伐必须不断加快。国家医保局通过对罕见病药品谈判准入，用药贵降低罕见病用药价格。国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍，2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。建立罕见病用药供应监测机制、提高罕见病用药研发和产业化水平、支持中医药参与罕见病防治、推动建立中央和地方两级常态短缺药品储备……工业和信息化部副部长王江平介绍，我国采取一系列举措，努力提高罕见病用药保障水平。据介绍，下一步，我国将不断探索完善罕见病用药保障机制，持续推进国家医保药品目录调整，完善谈判药品配备机制，同时加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能，努力为罕见病患者提供更好保障。(责任编辑：热点)