原标题：16个月的个月孩子确诊脊肌萎缩症 需终身用药 大庆这个家庭需社会帮助

东北网8月2日讯(记者 杨帆)冯月(化名)是黑龙江省大庆市龙凤区人，今年36岁，孩大庆去年3月她人生的确诊第一个宝宝晗晗降生，看着躺在身边的脊肌孩子被每个家人轮流抱在怀里，作为一个怀胎十月的萎缩母亲，她内心是症需终身幸福的，整个家庭也充满了喜悦。用药“我们是庭需一个普通家庭，虽然家庭不富裕，帮助但因为有了孩子的个月到来，我们对未来充满了希望。孩大庆”冯月说。确诊

冯月和宝宝。脊肌

可是萎缩直到孩子8个月，冯月发现孩子不怎么会爬，症需终身以为就是正常发育晚，但10个月的时候发现孩子全身无力，就带着孩子去了伊春医院检查，医生说：肌张力低、发育有些迟缓，开了很多药并且需要回家锻炼、按摩，回到家里全家开始按照医生的嘱托进行治疗。“2022年5月份我们带着孩子来到哈尔滨市儿童医院做了各种检查，医生初步诊断为脊肌萎缩症，肌无力、肌萎缩，功能越来越退化，这犹如晴天霹雳。为了更加精确做了血液检查，需要一个月的时间出检查报告，等待的这段时间我们内心是纠结的，不想是这样的结果，可随着白纸黑字的报告单显示SMA，也给我的儿子病情做了定论。”冯月说。

一针三万多，三个月需要打一针，需要终身打针，这对于本不富裕的家庭来说简直就是天文数字。“我们回家借了些钱来到了哈尔滨儿童医院重症监护室，但医生说需要更多的钱，因为前期费用很大，真的是没办法，他才16个月，我们也不想他不会走路，也想他像别的孩子一样开心、上学，我们不求别的，只希望他能更健康，无奈之下发起筹款，希望通过大家的爱心可以让我们这个家庭有更大的希望。”冯月告诉记者，目前，孩子状况还比较平稳，但还是会有缓慢衰退的情况，手连自己抓握的力量都没有，冯月与年过七旬的母亲照顾，公婆也是年纪较大患有老年病，家里仅靠丈夫打工维持生计。

与冯月聊天间，她强忍着眼泪说着发生的一切。她说：“我不能当着孩子面哭，我一哭孩子就安安静静、眼巴巴的看着我，我常常偷偷地在深夜，看着孩子默默流泪，他的一声声妈妈，我怎么能放弃，虽然医生说这个病无法治愈，但我也不会放弃。”

“发起水滴筹，也是无奈之举，希望社会上的好心人帮我们家渡过这个难关，我们目标筹款50万，目前已收到2万多来自好心人的善款，感谢大家。”冯月说。（杨帆）

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