文|葛玫
编者按：《谁住进了养老院》是理想国近日出版的一部养老院实地调查报告。作者葛玫(Rose K. Keimig)是性死耶鲁大学博士，不仅有医学人类学专业背景，老年在美国做过有偿看护，公寓而且精通汉语。忍慢性该书基于作者历时13个月对云南昆明的受着生存社一家养老院的75次访问和250小时的对象观察而成。该书从老年人视角呈现了衰老和照护的性死日常，展现了养老机构复杂的老年关系网络，探讨了影响中国老年看护现状的公寓多重难题。以下摘自该书。忍慢性
“救，受着生存社还是性死不救”
张爷爷坐在幸福晚年老年公寓朴素的单人间里，讲述了六年前导致他健康状况恶化的那个事件 ：“吃过晚饭，就在我帮（我妻子）使用便盆的时候，她突然瘫倒在床上。我大声呼救，护士和医生们冲进来抢救她。做心肺复苏的医生问我 ：‘要我救她吗？’当时我的脑子嗡嗡地转。我想的是 ：到这个地步了，救她也没用了。但我怎么回医生？我说 ：‘救她！’他立马把她送到重症监护室，给她连上呼吸器和其他设备。为什么我想‘不要救她’又叫医生‘救她’呢？我知道救她没有用，但如果我不救她，如果我不说‘救她！’，她就死了。我的孩子，我的儿女们不会理解我的选择。他们理解不了。他们只会叫：‘你为什么不救妈？！’对吧？我怎么跟他们解释？”
张爷爷的老伴虽然当时被救活了，但再也没有恢复意识，几天后就去世了。如今年届九十、入住养老院的张爷爷，已经向家人和工作人员明确表示过，他不想被“救活”过来 ：“我已经和我女儿、工作人员，还有医生讲过了。要是我再生病，最好他们不要说，‘快！送他去医院！’如果住院，我根本就付不起15 天 10 万元的费用……我 90 岁了，生命基本到头啦。”
在中国，在重塑城市人的衰老和死亡经历方面，养老机构扮演着越来越重要的角色。2014 年，民政部发布新的临终法案，要求在家死亡也要签署死亡证明，这使得一些家属将临终的亲人送往医院，以免去文书之烦扰。截至2011 年，中国大陆约有 200 家安宁疗护和临终关怀机构，只满足了大约 1% 有安宁疗护需求的人口。由于缺乏国家级组织，这些机构的制度和资金都不稳定，而且主要分布于大城市。
我的受访者普遍对亲属在这些机构中得到的照护表示非常满意。与其他医院的病房相比，安宁疗护病房往往不那么拥挤，而且放宽了住院医保限制。此外，临终关怀和安宁疗护科是为数不多常规使用吗啡的科室，以控制病痛为最优先考虑。不过，要想获得这些服务，首先需要确定病人确实濒临死亡——这一步因当地的生命伦理、家属决议和避免公开谈死的忌讳，而变得更为复杂。
从上面张爷爷的叙述中，我们可以看到，面对突发性病情恶化，家属决定和有限的医疗技术使得临终选择变得复杂起来。张爷爷并不是个例。对中国多个省份315 位重症监护医生的调查问卷数据显示，只有 47% 的医生说执行过“不做心肺复苏”的指令，而欧洲和香港的这一医生比例为 95% ；而且 70% 以上的医生称，在与病人家属讨论减少维持生命手段时会感到不适。这一点很重要，因为根据中国的生命伦理，医生先与家属谈论病情，再把诊断结果告知病人。虽然关于知情同意的政策在变化，但惯例上医生会遵从家属的要求，向病人隐瞒死亡预判，因为家属担心谈论死亡会令它提前到来。
在照护机构中，必须先“指明和预判”死亡，才能开始临终程序。老年患者的死亡时机尤其复杂。随着新医疗技术延长了寿命，普通老年疾病的轨迹变得越发难以预测。在中国的照护机构中也是如此。绝大多数安宁疗护病房位于肿瘤科，由于相对可预估的时间线，癌症几乎等同于死亡。然而，正如以下我和一位30 岁安宁疗护医生的谈话所示，在一些科室，优质的照护也能延长生命。
明医生：以前我们有一个中风病人，完全无法自理。从那以后，他——可以说他活得相当痛苦。家属要求（我们）停止一切治疗，包括喂食管。所以病人最后，说实话，就饿死了。
我：饿死了？
明医生：我们也不想让这种情况发生，但他家属说，“如果你们想继续喂他，就带回你们家去吧”。他们就这么对我们说的。我们的护士和护工不忍心这样，偷偷地喂他。他家属很生气，说我们这样做，到头来只是增加他的痛苦。
“什么也做不了”
《盖尔医学百科全书》（Gale Encyclopedia of Medicine）对“慢性”（chronic）的释义为 ：“持续时间长，而进展缓慢。慢性疾病是随着时间缓慢发展，不会终结的疾病。症状可能是持续性或间歇性的，但患者通常拥有生命体征。”我最亲近的玉山老年公寓受访者之一万龙就很理解这类消极预后往往会带来的无助感和绝望感。
62岁的他是位相对年轻的住户，他的病是从何时开始的？脑海里最先浮现的是中风的那一天，即14 年前，他 48 岁的时候。但梳理了层层记忆后，他将症状推至更久之前。他母亲也得过中风，在她70 多岁的时候。后来在两个儿子的照料下，母亲幸福地住在家里，直至 89 岁去世。
万龙在20 世纪 80 年代中国经济繁荣之初投身建筑业。财源滚滚。他强壮、能干、聪明，什么事情看过一遍就会做。他父亲是军人，母亲是党员。如今不同了。他得照顾女儿，给予她一切——可能给得太多了，他现在一边承认，一边摇头。钱是挣了不少，但他是在私有化改革早期工作的——没有养老金，没有保险，也没有保障。他在母亲中风后照顾她，但他不觉得这是负担：“这是我应该做的。我是她儿子，对吧？我不做谁做？”他女儿很聪明，但还不成熟。他又把自己拉回眼下的处境，摇摇头，用一块污迹斑斑的手帕揩拭不断从松弛的嘴角流出的口水。不是她的错。他不怪她。
另一位住客萧阿姨，在后面刺咔刺咔地鼓捣了几分钟轮椅，挪近了些，安慰万叔叔道，“别怪她，怪……社会——”
“怪这病！”
连万叔叔也被自己的怒气爆发惊到了。他很少喊叫和抱怨，总是静静地坐在阴影处，在破轮椅上打盹。他静静地埋在臭烘烘、不换洗的衣服里，从不大呼小叫 ；即使需要上厕所，而被当作临时马桶的塑料桶已经满了，也是如此。有一次，当主管在狭窄的过道上开货车送物资时，撞歪了万叔叔的轮椅。万叔叔一言不发，只瞪着眼哼了哼，直到一位老人来帮他扶正轮椅。
在我探视期间，他一讲到通宵打麻将和外国旅行就容光焕发，但话题转回当下处境时就无话可说了 ：“没什么变化。”“什么也做不了。”“这病会跟到我死。”他承认激励自己变得非常困难，尤其现在他的头痛加重了。
情况也不总是这么糟糕。第一家养老院还行，但有一天他女儿来了，告诉他得搬走。费用太高了。由于改建，他们家的房子没了，钱也没了。她收拾好他仅有的几样东西，然后他们驱车离开。他告诉我 ：“我还以为我们要回家了！”而今他嘲笑自己的天真，这引发了剧烈的喷嚏、咳嗽和气喘吁吁。待平复呼吸后，他擦了擦嘴，继续讲述。他已经两年没见到过女儿了。不过，他理解。有一天，女儿对他说 ：“爸，你中风的时候，住院费要10 多万。我能怎么办？”她把他丢在玉山老年公寓，然后消失了。
女儿停付费用后，管理人员把他从一楼搬到了三楼的房间。这家公寓没有电梯和坡道，所以每天早上护工会把他的轮椅和90 公斤重的身体搬下楼，每天晚上再把他拉扯上去。当他发现向管理员报告摔倒没用时，便不再报告。一天，来到玉山老年公寓时，我看到他额头缠着绷带。他打盹时从轮椅上冲了出去，头磕在了水泥地上。“我觉得死了倒好得多，但是由不得我。”他解释道。工作人员虽然几周都没给他修补轮椅的漏胎，但带他去看了医生，修补了脑门。
万叔叔的故事是慢性生存的一个极端例子。和其他慢性疾病一样，他没有明确的病因，但所有迹象都表明无法指望会缓解或好转。就像后来加入我们谈话的住户萧阿姨解释的 ：“你什么也做不了，什么也做不了啊。就是这个样子，才到这个地方，你只能服从这个样子。什么也做不了啊。”
没有缓解的希望，对许多老人而言，生命等同于痛苦。“现在人人都说，活得越久，痛苦得越久。”一位80 多岁的老人说。她还比较健康，但目睹了周围人的苟延残喘，包括她的丈夫——痴呆在迅速恶化。“我不怕死，”她告诉我，“我只怕死不了。”
在正常平衡的情况下，残疾、依赖、疼痛和死亡，都是生命流动的一部分。比如，万叔叔的母亲也曾中风衰弱，但据他所说，她过着积极的晚年生活，安详过世。万叔叔和他母亲情况的不同在于，他遭受了一系列的家庭破碎，家庭安全网由此瓦解。这种深层次的关系失调，导致了他慢性生活的病态痛苦。
家庭关系对于中国人心灵的重要性，是不可估量的。当代中国养老的现状——“倒金字塔式”人口结构（因为数十年来的独生子女现状）令底部越来越薄弱。许多讨论关注的是失衡给年轻一代带来的负担，而很少注意到它给年长一代带来的迷惘。玉山老年公寓一位80 多岁的老人说“生命没有意义”时，引起了许多同辈的共鸣。
随着中国经济的发展，成年子女也越来越不再对父母有正式的经济依赖，这进一步削弱了老年人的目标感。大多数受访老人，无论是住在家里还是养老院的，都说不愿意和成年子女住在一起。一位70 多岁住在医院的老人曾说 ：“我们老人家习惯的吃的和生活方式，和年轻人（习惯的）不同。很难协调起来。想法上也有代沟。”
对于经受慢性生存的人来说，是孝道的履行和缺失共同造就了他们的处境。例如，万叔叔如今受苦，是因为他的女儿停止支付照护费和不来探望他，但她多年来所付的数万元医护费用也在很大程度上奠定了他现在的条件。患有残障疾病，甚至未患病的老人，在不断上涨的医疗和照护费用下，发现他们只会需要别人，而不再被需要。就像一位80 多岁的养老院老人所解释的 ：“如果我现在可以死，倒是一种解脱。没有遗憾。因为现在一代比一代好了。看到他们有好生活、好工作，蛮好的。我不担心了。”
张爷爷喜欢关注时事，虽然身体上只有轻微的疼痛，但常常谈到与家人分离的痛苦：“在这（养老院）里，我最愁什么？只有一样 ：家人不在。对于我这样的、脑子还没糊涂的人来说，最缺的是家人。比如，礼拜六、礼拜天，孩子、孙子、曾孙们都来看你。但他们只待半个来钟头，就走了……我从来不叫他们来。我从来不提这种要求。但在我心里，最缺的就是家人。”
社会性死亡
从我与老人子女们的交谈中得知，他们决定把父母送进养老院，一个主要原因是在养老院更安全。子女们的意思，一方面是防止他们意外摔倒或突然发病，另一方面是防止他们自我伤害。很多研究发现，中国老年人的自杀率很高，是美国老人的两倍以上（44% : 18%）。老年人的自杀动机有贫困、家庭矛盾、重大疾病等，农村女性的风险尤其高。养老院的老人虽然有类似的自残动机，但缺少手段。房间的窗户上装有栅栏，安眠药上了锁。老人们时刻受到监控。这种失控感加剧了慢性生存、无药可救的状况，压在许多受访者的心头。不止一次，有老人问我能否买来安眠药，偷偷捎进养老院。自杀和安乐死是寻常的话题。
例如，一天下午，当我正要离开玉山老年公寓时，半路上和马阿姨聊了聊，她正感到特别抑郁。“活着毫无意义。”她叹息道。我问她是不是哪里疼。她说不疼，但是“哪里都不舒服”。她没有精力了，只希望能死 ：“要是有安乐死就好多了，只要打一针就完了。”她年轻的时候觉得活着有意义，但现在什么也做不了了。我努力告诉她，她给我的研究带来了多大的帮助，但她不为所动。她望向外面杂草丛生的庭院，哭道 ：“我希望池塘里的水再深点，我就能淹死在里面了。”
马阿姨、张爷爷和万叔叔都经历了从以前的社会角色和关中剥离出来的剧烈痛苦，也是其他慢性疾病常见的“人际社会煎熬”。在马阿姨和万叔叔的例子中，煎熬源于在一个以经济为主导的社会中，受困于无法生产、只会消耗的身体——在一个高度重视速度和效率的时代活得太久、死得太慢了。至于张爷爷，早在脱离控制的肉体消亡之前，他就经历了社会性死亡。
从前是教师的华奶奶，和丈夫住在幸福晚年老年公寓。她年近九十，但脸庞依然圆润，眼睛依然明亮。她热心、爱交际，为养老院的唱诗班弹钢琴和编写主题曲。虽然很高兴为别人带来快乐，但她承认自己“很疲倦”。过去一年里，她丈夫的痴呆发展得很快，她大部分时间都花在照看他上。对于自己的未来，她唯一希望的是可以快点走——让儿女们接到的电话是，“你妈已经走了。她不想在医院里逗留，经历拖延死亡带来的一切。她不想从死里被救活，华奶奶告诉我。她只想痛的时候，有人握住她的手就好。
不是所有老人都在“慢性生存”中煎熬。一些人从其他老人和护工的陪伴中获得许多快乐，或者忙于游戏、手工和音乐。另一些则从关于天堂或轮回的宗教信仰中找到了安慰。就连那些确实挣扎在生死之间的人，也有过快乐、兴奋和欢笑的时刻。真的，让我感到吃惊的是，那位常常看似绝望透顶的马阿姨，有一次叫道 ：“这生活多有趣啊！我们还在不断地学习。”
我分享他们的故事，不是为了博取同情，而是出于“对重大不幸、重大丑暗和重大失败的尊重”。
对于中国老年人来说，尤其要对社会孤立给他们造成的临终期痛苦予以更多重视。维持有意义的社交关系对于提高生活质量大有帮助，特别是对于养老机构的老年人。与我交谈过的许多老人都坚持认为，中国应该对求死权政策有更多公开的讨论，在报告养老机构投资和维持生命技术进展的同时，也必须对痛苦和死亡加以探讨。为了我们现在的老人和未来的自己着想，我们在追求生命创造力的同时，也必须同样勇敢地探究衰老、临终和死亡。
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