原标题：中国红基会等推进罕见病诊疗生态体系再升级

根据世界卫生组织的中国定义，罕见病为患病人数占总人口的红基会等罕0.65‰—1‰的疾病。27日，推进态体中国红十字基金会等表示要推进罕见病诊疗生态体系再升级。病诊

有医学专家介绍，疗生目前世界上共有7000多种罕见病，系再在中国已经发现超过1400种。升级罕见病虽然发病率低，中国但病种较多，红基会等罕中国人口基数大，推进态体所以中国罕见病患者总人数并不少。病诊

27日，疗生中国红十字基金会与武田中国战略合作签署仪式在北京举行。系再双方将持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，升级进一步提升患者福利。中国根据此次战略合作，双方将共同打造基于罕见病患者实际需求的全方位诊疗方案，比如，提升罕见病诊疗能力，推动中国罕见病患者整体治疗水平的提高，缩短罕见疾病的诊断时间，加强公众和患者对罕见疾病的认知，构建罕见病患者全病程管理生态体系，共同设立罕见病相关项目的专项基金等。

双方还将通过开展医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，促进中国在遗传性血管性水肿、法布雷病，戈谢病等特定罕见病领域的发展，提高患者创新药物可及性和全病程管理能力。未来两年内，双方将逐步推进各项工作的落地实施，共同推动罕见病诊疗领域的建设和发展。

中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超表示，此次合作将有望进一步促进中国罕见病诊疗水平的提高，推动中国罕见病领域的行业发展，为患者带来健康福音，助力健康中国建设。

武田中国总裁单国洪表示，秉承“以患者为先”的宗旨，武田始终密切关注中国罕见病患者的未尽需求，在专注加速引入罕见病领域创新产品的同时，积极探索罕见病领域的诊治和保障解决方案，致力实现全方位的患者关爱，为中国罕见病患者创造健康生活和美好未来。

记者了解到，中国红基会持续关爱罕见病患者，针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。2019年7月，中国红基会正式启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作，截至2021年2月，累计救助超过600名罕见病患者、培训罕见病医师118名，患者教育及科普受益人次超过2万人次。

全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳、上海市罕见病防治基金会理事长李定国等专家出席签约仪式。（苏亦瑜）

(责任编辑：热点)