原标题：“医+药+保”三位一体破题脱贫攻坚 创新模式赋能罕见病诊疗

东方网记者刘轶琳11月8日报道：我国医疗资源紧缺及地区差异的医药现状依然存在，大量疑难罕见病在当地无法被认识、保位无法得到明确诊断和有效治疗，体破题脱经常辗转多地多次就医，贫攻不但对患者的坚创见病健康造成巨大影响，也给社会和家庭造成巨大经济负担。新模

近年来，式赋国家高度重视罕见病的诊疗管理，罕见病的医药诊治已成为社会脱贫攻坚的大问题。在本次进博会期间，保位赛诺菲携手京东健康、体破题脱零氪科技、贫攻病痛挑战基金会及水滴公益共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”，坚创见病破题罕见病患者“药无所保”难题。新模

事实上，式赋在今年全国两会上，《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》的提案广受关注，“1”指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障；“4”包括建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等逐步建立罕见病多方支付机制，破解患者用不起药的窘境。

“罕见病保障创新支付协作机制”将整合各家机构与平台的自身优势资源，通过公益基金、社会众筹，商业保险及药品援助福利等方案的组合，提高罕见病医疗和药品的可及性，缓解罕见病患者的支付压力，共同破解罕见病支付难题。继专项基金、医疗救助等模式后，在罕见病保障模式上迈出了探索创新支付“1+4”乃至“1+N”的又一步。

中国罕见病联盟执行理事长李林康教授表示：“最近几年，国家高度重视罕见病的管理，罕见病的诊治已成为社会脱贫攻坚的大问题，我国需要建立罕见病医疗保障的多方支付机制。在中国，我们希望看到更多企业加入罕见病事业中，运用创新科学和数字化技术，在患者健康需求增长的领域创造变革性的治疗方法，积极参与创新诊疗与支付模式中国化探索，惠及更多罕见病患者。”

本次进博会期间，赛诺菲还分享了三款在研明星产品：口服葡萄糖基神经酰胺合酶抑制剂Venglustat、可穿越血脑屏障的口服布鲁顿氏酪氨酸激酶抑制剂和首个RNAi疗法Fitusiran。（刘轶琳）

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