Lesley 编译 曾因被医生质疑装病而公开站出来为自己发声的插上翅膀奥克兰女子Stephanie Aston日前告别了人世，人们纷纷向她表示哀悼。曾被质疑装病
新西兰埃勒斯-当洛斯综合征（Ehlers-Danlos Syndromes，医生EDS）协会在Facebook上向她致敬，克兰称她是女孩EDS患者的“灯塔”。
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"她也是告别我们社区许多人的灯塔。多年来，人世她在奥克兰举办了多次活动，插上翅膀并积极参加我们的曾被质疑装病互助小组，为包括我自己在内的医生许多人指明方向。甚至直到生命的克兰最后一刻，她都在热心地帮助他人，女孩倾听他们的告别心声。我们会深切怀念你。人世我希望你现在能好好休息。插上翅膀”
英文《先驱报》曾在2018年报道过Aston的故事，当时卫生专业人员告知她说，她所经历的使人衰弱的疾病只是她自己说的而已。
新西兰埃勒斯-丹洛斯综合症协会创始人Kelly McQuinlan说，尽管Aston经历了这些，但她始终保持着同情心，始终为他人着想。
“她对他人的支持令人难以置信，直到最后仍能开怀大笑。对于那些有幸认识她的人来说，[他们]会谈论她的力量和韧性，以及他们令人惊叹、支持性的和体贴的友谊和联系。
“尽管她很久以前就应该在新西兰接受医疗护理，以预防她的过早离去，但她仍然对其他可能正在经历同样的系统的人抱有希望，虽然这些系统让她失望了。”
McQuinlan和Aston早在2017年就帮助创建了这家非营利慈善机构，McQuinlan说，她的遗产将通过他们的宣传工作继续流传下去，从而帮助我们失败的医疗系统实现系统性变革。“她的朋友和家人将无比想念她。”
Facebook页面Ruby's Voice Trust也为Aston写了一篇悼文，该页面重点关注的是另一名年轻女性因误诊而死亡的事件。
“我们美丽的朋友Stephanie在周五插上了翅膀。她超级聪明并且非常理智。她幽默、顽皮、善良、慷慨，喜欢小孩子......是许多人的阿姨。”
该悼文称Aston是世界上“被祝福的”存在。
长期以来，EDS的倡导者一直表示，EDS患者的病情很难得到承认，这给他们造成了巨大的痛苦。
“她的故事是另一个悲惨的故事，讲述了骇人听闻的医疗保健和患者被贴上‘人为性疾病’标签的斗争。Stephanie是2018年5名希望通过媒体提高人们对该疾病的认识的患者之一。不幸的是，[愿望]并没有[实现]。谢谢你，Stephanie。我们爱你。”
2015年10月，当EDS的影响开始显现时，Astons只有25岁，当时她住在Mt Albert。
和许多患有EDS的成年人一样，Aston并不知道自己患有这种遗传性疾病，多年来她每次生病或受伤都是由不同的专家进行治疗。
Aston曾被三位专家诊断出患有 EDS（一种遗传性结缔组织疾病）。
但奥克兰医院的一名医生（《先驱报》同意称其为医生 A）认为她的病情并不严重，并表示她的病是自己造成的。
在2016年11月向健康和残疾事务专员（HDC）提出的投诉中，Aston表示，她坚决不同意“人为性疾病”的诊断，并认为这一诊断继续对她所接受的护理和治疗方式产生不利影响。
其中包括直肠检查、接受精神病观察、饮食失调和自残指控、她母亲伤害她的说法以及她假装昏厥、咳嗽和发烧的说法。
国际EDS专家Heidi Collins曾告诉英文《先驱报》，精神科误诊在EDS患者中很常见，而难点在于理解为什么一些精神科医生“绝对不愿意看到或接受潜在的生理问题”。
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