李婷来自广东东莞，从自她是助人两个孤独症孩子的妈妈，同时也是用心一家孤独症谱系障碍儿童康复中心的发起人。孤独症是守护一种先天性的脑发育障碍，主要表现为社交技能、星星语言沟通技能受损，从自同时伴有一定的助人行为障碍和智能障碍。孤独症儿童被称为星星的用心孩子。

作为两个孤独症孩子的守护妈妈，李婷带着孩子在康复治疗的星星漫漫长路上努力自救的同时，也将这份希望传递给了其他的从自孤独症患儿和家长。

孤独症孩子妈妈的助人自救与助人

李婷：里面这个孩子，可以看到他就是用心非常典型的孤独症。他是守护前年12月份来的，你可以看到他在里面上课，星星他跟老师是没有语言的，还是挺让人心痛的。

李婷每天都会来到康复中心，看看孩子们上课的状态，以便课后和老师一起调整孩子的康复计划。有些陪同孩子上课的家长看到她后，也会拉着她一直聊天。因为李婷也是孤独症患儿的妈妈。

李婷：我小儿子是一岁半不到，我就发现（患有独孤症）的，他每天半夜会起来，就用头去撞玻璃。医生就跟我说，这个孩子是非常典型的孤独症，可能终身无法自理。当初其实听到这个话，我是不承认的，我会觉得我的孩子看起来很聪明、很活泼可爱，怎么会是终身无法自理。

在小儿子确诊后的两个月，李婷的大儿子也被确诊为孤独症。随后，她将自己经营多年的服装厂交由朋友打理，自己则带着两个孩子四处奔波。从东莞到广州，再到北京，只要听到哪里有好的康复机构，就往哪里跑。在漫长的康复路上，李婷失去了很多，伴随的还有孩子越来越严重的病情、家庭和经济的压力。

李婷：那一刻就会觉得人生没有希望了，看不到以后。在半夜，孩子醒了闹的时候，人就已经崩溃到极端。所以我带着他们两个去到楼顶，我大儿子就一脸恐惧，他就看着我说，妈妈这样会死的。然后他就哭了。那一刻楼顶风一吹，我突然间整个人清醒了。我就想老天爷既然给我两个这样的孩子，我就想看一下到底有什么安排。

此后，李婷心态开始转变，不再有极端的念头。6岁前是孤独症的黄金治疗期，为了给孩子提供最好的治疗，李婷听从了医生的安排，报名了北京一家专门为孤独症孩子和家长提供培训的康复机构。在北京学习期间，李婷白天上课，下课后抓紧一切时间训练儿子，等儿子睡了之后，自己又补习理论知识。终于辛苦没有白费，儿子的康复训练突然有了质的飞跃。

李婷：他（小儿子）是比较重度了，他对于一些生活中的物品是完全没有意识的。但是他突然间他会了，我就把房间里能够看得到的物品，全部让他指一指，他都会了。就那一刻真的是，感觉这是做妈妈最幸福的时候。所以那一刻，我知道哪怕是重度典型的孤独症，他其实也是有希望的。

从痛苦到坚强 从无助到助人

在儿子的康复路上，李婷不仅学会了坚强，也学会了许多孤独症的康复知识。这些收获给了她勇气和力量，也为她的人生打开了另一扇大门。李婷深知，康复之路并不容易，进展缓慢反复，过程中孤独症儿童和家长需要面对的困难有太多太多。2015年，李婷带着自救和助人的初心，在东莞创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心。

李婷：我们（北京学习的）大多数的同学，是全国各地各个机构优秀的骨干老师。在我们共同学习的过程中，我就会突然觉得，我为什么不把自己培养成像他们一样，这样我就可以照顾好我孩子的同时，我也可以有一份工作，去帮到其他跟我一样的孩子、家长走出来。

2014年年底，李婷从北京学习回来后，就立刻着手创办康复中心。2015年6月底，康复中心正式成立了，成为东莞市民政局登记注册的民办社会福利机构。李婷给康复中心取名牵牛花，象征着顽强的个性和不屈不挠的精神。最初的牵牛花，只有3个老师和5个孩子。

李婷：我们现在的（教学）主任，也是当时最早来的第一个老师。她跟我一样，也是两个孩子自闭（孤独症）的。石龙（镇）周边也会有一些老师，他们有些主动找过来，其实更多的老师都是家长介绍来的。

由于牵牛花的民办非企业性质，面临的最大挑战是资金问题。从成立之日起，李婷就承受着巨大的经济压力，工作强度和债务危机曾一度让她患上了神经衰弱、耳鸣等疾病。

李婷：最大的困难其实是2015年年底的时候。我们那时已经有两个月没有发工资，房租也很紧张，加上那时我小孩突然查出来癫痫，经常生病，整个人就有点支撑不下去。

经过多方资源对接，从2016年起，牵牛花得到了深圳一家慈善基金会的支持。这家慈善基金会给牵牛花减免了很多费用，并积极引荐爱心人士支持。在大家的共同努力下，牵牛花得以支撑到现在。

互联网公益从业者 刘衡晶：给她及她创立的孤独症康复机构提供了多方面的支持，能力上的国际公益学院培训，资源上的给她所帮助的孤独症孩子教室提供装修及设备，引荐更多爱心人士支持等等。

李婷：我们这个是不以营利为目的的，我们要想办法自己具备造血功能，因为不能永远依靠外界。这个（基金会支持的）费用，我们会把它持续投入到老师的成长方面。现在让老师学习的是，中国精协（中国精神残疾人及亲友协会）CNABA（中国应用行为分析教师）的课程，就是一个丙级的课程。

7年来，在李婷的不懈努力下，牵牛花总共为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。同时，李婷自己的两个儿子也在牵牛花接受康复训练。牵牛花不但帮助帮助了其他孩子和家长，也帮助李婷从阴影中走了出来。

李婷：其实我感觉我是最大的受益者，因为对我来说是一个最好的疗愈。当我从事这份事业的时候，我会忘记我自己的事情，我会觉得我个人算不了什么。

一般孤独症孩子的父母，都是其中有一人辞职，专职负责带孩子。所以对于家长来说，也常常经受身心的折磨，甚至面临和社会、家庭脱节的风险。最近，李婷将这个情况反映到东莞石龙镇的妇联和残联，希望政府部门可以帮助她，尽快建立孤独症患儿家长培训体系。

李婷：我们接下来希望把家长学校可以做起来，让家长也可以一起来学习，一起来更好去支持孩子。说不定有一些爱学习的家长，他后期也可以成为老师。他更需要打开，更需要走出去。

牵牛花的家长正在走的路，正是李婷曾经走过的。如今，李婷的大儿子已经在普通学校上初二，而她自己的人生道路也有了质的转变。2020年11月，李婷来到深圳国际公益学院，开启慈善事业专业学习之旅；2022年1月，她被任命为东莞市人大社会建设委员会委员。目前，李婷正在着手准备一个关于孤独症社区康复和大龄患者就业的提案。

李婷：生活中发生的每一件事情，你不知道最终的走向。但如果我们采取一个积极的心态看待这个事情，我是相信它一定是好事。现在其实我个人更多的是往社会倡导这一块去做，希望更多的人能够看到这个群体。

他们让我的人生更有深度 更有意义

孤独症属于先天性神经发育障碍，具体发病机制并不清楚。目前我国已约有超1000万孤独症谱系障碍人群，其中12岁以下儿童约有200多万。每一个孤独症儿童的确诊，都牵涉到整个家庭在情感和经济上的巨大投入。

在孤独症的治疗干预方面，目前几乎没有任何有效的生物医学手段，只能依靠行为干预进行改善，使其适应社会生活。那就需要更多正规的康复机构或组织去帮助孩子们走出内心，融入社会。

过去，李婷曾为孩子有孤独症痛苦不堪，现在，她很感谢孩子，她说：这是包装好的礼物。他们彻底改变了我的人生，让我的人生更有深度、更有意义。 正是在一路创办经营牵牛花的历程中，李婷真正走出了个人的阴影，获得了心灵的疗愈。在孩子们共同的康复之路上，她遇见了一群志同道合的家长，也遇见了那个更勇敢、更强大的自己。

为了不让孤独症孩子们的梦跌落于无声世界，李婷用心打造了一个充满爱的牵牛花之家。在这里，满是善良的人、温暖的手，他们深深守护着珍爱的星星们，他们用爱照亮了孤独症孩子们的明天。李婷自建的康复机构，除了为家长和孩子提供实际帮助，更是在向社会发出呼吁，孤独症儿童康复事业需要更多的特殊教育学校、更多的专业康复师、更规范和阳光的市场环境。父母的守护是熊熊火炬，社会的关怀似满天星光，期待两者一起照亮孩子们的内心世界。

(责任编辑：探索)