原标题：40个罕见病课题将获得公益资助

《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》18日发布，个罕并启动项目申报。见病将获今年将有40个罕见病基础机制研究、课题罕见病基因治疗相关研究及前沿技术应用研究获得公益资助。益资

渐冻症、个罕庞贝病、见病将获无痛症……罕见病是课题发病率低且病情严重危及生命的一类疾病，目前，益资我国罕见病患者群体在2000万人左右。个罕第一届罕见病专家委员会代表、见病将获中国人民解放军总医院（301医院）儿科医学部学术委员会主任邹丽萍说，课题目前可命名的益资罕见病有7000多种，药物却仅有60多种。个罕

瑞希罕见病专项基金捐赠方之一、见病将获锦篮基因科技公司负责人吴小兵说，课题市场化的企业很难直接启动罕见病相关药物的立项研究，用公益力量撬动罕见病早期研究成为一种破局方式。

针对罕见病的科研除了造福患者，还将带来更广阔的科研与产业价值。邹丽萍举例说，无痛症患者摔断了骨头、被火烧也感觉不到疼痛，但美国有药企斥资购买了无痛症患者的基因信息，用于研发针对普通人的止痛药，实现产值上亿。

这项科研资助活动由北京亦城合作发展基金会主办，北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所和中关村美中生物技术产业集群创新联盟协办。今年资助课题的数量是去年的两倍，总数达到40个，此后资助规模和资助范围还将逐年递增。（孙奇茹）

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