原标题：这种病被称为“儿童肿瘤之王” 全国病友在沪“抱团”互助

东方网记者刘轶琳9月13日报道：“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”日前在上海举办，种病来自各地的被称抱团数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、为儿王全媒体伙伴等相聚上海，童肿共同见证专业病友社群网络的国病创建，并面向全国病友和公众进行线上直播。友沪

现场图片：神母阳光家园成立（主办方供图，互助下同）

“神母阳光家园”的种病成立，旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的被称抱团信息与互助平台，携手各界力量，为儿王全不断推动神母细胞瘤疾病诊疗水平的童肿发展。神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，国病是友沪婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤，在中国，互助发病率约为10.1/100万（0-14岁儿童），种病每年新发患儿人数约为3000例。其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，尤其是高危及复发难治的患儿，往往面临着严峻的生存挑战。但实际上，随着诊疗水平的进步，在及时、规范化的积极治疗下，神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当治疗并获得生活质量的提升。

因此，促进神经母细胞瘤的规范诊治，提升公众对神经母细胞瘤的认知，减少误诊、错诊，对于患儿尤为重要。然而，在许多罕见病纷纷走进公众视野的当下，神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注，病友家庭往往处于孤单无助的境地。

王奕鸥在现场做发言

“我们始终相信，病友是解决自身问题的核心力量，今天大家聚到一起，聆听讲座、彼此交流，向公众发声，是神经母细胞瘤社群走出困境的坚实一步，期待从本届大会起，大家诊疗、用药、康复上的种种难题将开始改变。”主办方病痛挑战基金会创始人王奕鸥在发言中，强调了病友自发建立社群团体的重要意义，并结合多年来的经验，对病友组织如何在发展中“破圈”、构建影响力、推动各方解决问题，进行了详细介绍，并表示机构将持续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。

现场图片：袁晓军教授发言

上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军教授，为现场和线上的神经母细胞瘤家庭介绍了该疾病的诊疗现状与突破。她结合临床病例展示，神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大，容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发烧等症状应引起足够重视。对确诊的高危患儿，要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示，GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果，患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心。由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持

现场图片：李治中博士发言

深圳拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士，作为笔名“菠萝”的知名科普作家，介绍了神经母细胞瘤科研上的前沿资讯，包括靶向药治疗、放射免疫治疗等多个最新方案的进展，分享了海外肿瘤群体的公益倡导经历，他指出，通过更多医学手段的问世，疾病的有效治疗乃至获得生活质量的提升已经成为可能，而疾病科研的重大突破，离不开患者群体携手各方的倡议与推动。

据悉，此次活动由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持。现场，围绕“儿童肿瘤精准治疗的机遇和挑战”，北京儿童医院的王焕民教授、重庆儿童医院的王珊教授等多位儿童肿瘤专家和李治中、王奕鸥等嘉宾，针对疾病早期的发现与诊治、医患如何更好沟通、大众如何支持这一群体等问题，从不同视角进行了探讨，让现场和线上关注的病友家庭受益匪浅。

(责任编辑：探索)