小白在抖音上有39万粉丝
浙大一院肺移植科团队在为小白进行肺移植手术
钱江晚报讯 “生命是走人主用不断受伤又复原的过程,我要感谢医生和医学。生边上的生命”
3月3日,好好活杭州万安桥两侧的走人主用翠柳已经吐出嫩芽。38岁的生边上的生命安徽人小白(化名)再次获得重生,可以出院回家了。好好活
小白是走人主用谁?她是个再普通不过的普通人:两个女儿的妈妈,某大学国际贸易系毕业的生边上的生命高材生,在外贸公司上班;
同时她的好好活经历又极其磨难:2017年患血液病,接受造血干细胞移植,走人主用2021年,生边上的生命肺又罢工了,好好活不得不接受肺移植。走人主用
然而,生边上的生命在这些令人痛苦又看到希望的好好活日子里,她成为了抖音上有着39万粉丝,近500万点赞数的知名UP主。她用自己对抗疾病的故事鼓励、温暖着一个个与厄运狭路相逢的人。
2017年9月,一直在义乌从事外贸工作的小白,在送女儿上学的路上突然腹痛难忍,到当地医院就诊被诊断为“阑尾炎”。
反常的事情出现了。丈夫先是说服她去大医院看病,她很疑惑:“只是阑尾炎,为什么还得跑去别的地方?”等到了医院,她又发现丈夫挂号的科室是血液科。
一种不好的预感升起。
原来,在阑尾炎手术前,小白的血液检查结果令人大吃一惊——血细胞、中性粒细胞和血小板大量减少。她最终被确诊为“骨髓异常增生综合征”(MDS)。
这是一种有向急性髓系白血病转化的风险、起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,造血干细胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。
此后,小白回家乡一边接受化疗,一边辗转全国各地求医。
2018年5月,已经不能走路、无法正常吃饭的小白只能被丈夫背着上下楼梯。中华骨髓库漫长的配型等待终于传来好消息,小白与一位内蒙古的爱心人士配型成功。
2018年底,小白在浙大一院成功接受了非亲缘异基因造血干细胞移植。
之后,小白一边接受造血干细胞移植后的抗排异治疗,一边在视频直播中向广大病友传授自己对抗“血癌”的经验、教训。
在小白发布的第一个视频里,她说:“提起这些事对我来说是伤疤,但女儿和我说,我可以和有同样经历的人分享,帮助更多人。”
她把美颜关了,为了面对更真实的自己,也为了让人们看到真实的情况。而后,她不断更新最新情况:“让和我一样的患者在治疗过程中,少走一些弯路!”
然而,天有不测风云。
2020年下半年,反复肺部感染的小白在慢性排异的基础上出现了严重的胸闷气急、呼吸困难。
一次次的住院治疗,只能暂时缓解小白的气急,但她的肺功能却在一次次的肺部感染后越来越差,最终发展为“闭塞性细支气管炎综合征”(BOS)。
“有研究显示,BOS一旦需要机械通气,死亡率高达70-80%!”浙大一院肺移植科主任韩威力主任医师介绍,BOS患者肺功能严重降低,难以耐受正常活动,甚至出现呼吸衰竭。肺移植是重型患者目前最有效的治疗方式。
经过评估,小白的肺功能严重下降,只有肺移植才能再次救她一命。
2021年2月17日农历正月初六,是她38岁的生日,这一天她收到了浙大一院给予她生命里最好的一份生日礼物——一位心有大爱的患者捐献出了他的肺并与小白成功配型,韩威力主任在第一时间给她打电话,希望她抓紧进行肺移植。
生命第一!2月18日,从安徽老家赶来杭州的小白经过各项检查后被推上了手术台,经过近8个小时的手术,捐赠的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。
在扛过抗感染、抗排异各项“关卡”,4天后小白由ICU成功转入普通病房,浙大一院康复医学科专家还为小白量身定制了康复计划。
“没想到我会恢复得这么快,能顺畅呼吸的感觉真好!”目前,逐渐康复的小白在丈夫的帮助下,在病房里仍继续上传视频,分享自己抗击病魔、逐渐康复的励志故事,“我是打不死的小强,现在活着的每天,都是浙大一院里的专家和社会上的好心人恩赐的,我要用借来的生命好好活着!”
“肺移植后,大家关注的重点是原来的血液疾病是否会复发,根据目前的研究结果,如果骨髓移植和肺移植间隔时间超过两年,复发概率会显著降低!”韩威力主任说。(钱江晚报通讯员 王蕊 江晨 见习记者 陈馨懿)
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