据新华社，罕见罕罕见病诊疗确诊难、病直报系病病缺少药、统已药价高，收集是罕见罕世界性的医学难题。从9月23日在京举行的病直报系病病中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到，国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例，统已我国初步建立罕见病“防、收集治、罕见罕研”国家体系，病直报系病病加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。统已

据了解，收集国家罕见病直报系统收集了我国罕见病的罕见罕诊疗、分布等信息，病直报系病病为制定人群干预策略、统已完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据；中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目已资助2万多例罕见病患者进行免费遗传检测。

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