原标题：站着都能睡着？专家呼吁各界携手助力患者走出“困境”

东方网记者程琦9月23日报道: “站着都能睡着”“熄灯就睡了，困境真是站着专家助力走出秒睡啊”功力真好，羡慕那些秒睡的呼吁患人……你身边是不是也有这样的人呢？

事实上，这些不分场合的各界秒睡或者快速睡着的，可能不是携手什么特异功能，而是困境病了！他们可能得了发作性睡病，站着专家助力走出也是呼吁患一种极罕见病。

近日，各界在一场“关爱发作性睡病患者”的携手公益活动上，北京大学人民医院呼吸内科主任医师、困境北京大学睡眠研究中心主任韩芳呼吁，站着专家助力走出各界携手助力发作性睡病病患群体走出“困境”。呼吁患

对患者、各界社会和经济造成沉重负担

据了解，携手发作性睡病（Narcolepsy）是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的，罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱，各年龄段皆可能发病，我国多于8~12岁高发。主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍等。

由于发作性睡病本身的特殊性，很多患者和家属因为无法对疾病本身做出科学正确的认知和判断，也无法进行进一步的诊断治疗，误认为是“鬼压床”、“鬼上身”，盲目求医问诊，耽误了病情，也给患者造成了极大的心理负担。大量的发作性睡病患者往往遭受非议，认为他们是懒惰、不上进，嗜睡和失眠被认为是“不务正业”，而丝毫不顾他们身体所遭受的病痛。

“为了跟上学习进度，我试过很多方法，风油精涂眼睛，圆规扎自己，初三因为压力，前前后后去了很多医院，也曾一度怀疑自己得了焦虑症和抑郁症，心理压力很大。老师和同学也不断投来异样的眼光。我原本成绩非常好，后来就变成老师眼里上课老睡觉的坏学生。”

17岁的小曹罹患发作性睡病后，曾为了抑制嗜睡、猝倒对学习生活的影响，偷偷尝试了很多药物，甚至丁二醇（一种化学制品），也曾被不良医院诈骗，在疾病诊疗的路上，走了很多弯路。

另外，发作性睡病不仅严重影响着患者的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。

韩芳表示：“在中国，一般来说是这个病高发于儿童，部分是由基因决定的。患上这种疾病，会导致学龄期患者在未来的学习生活中会遇到更多的困难，而且发病越早，其诱发并发症的可能性就越大，对患者身体健康的危害就更大。因此，早诊断早干预早治疗，这可能会改变他（患者）的一生。”

然而，尽管发作性睡病可诊断可治疗，中国罹患发作性睡病的病患群体的处境，却仍旧严峻。来自外界的不理解甚至嘲弄，对自身病情无法进行科学判断，从而失去最佳诊疗时机，各种并发症引起的进一步身心压力和经济负担。这些都是击垮发作性睡病患者的“最后一根稻草”。

各界携手助力病患群体走出“困境”

韩芳介绍说，“发作性睡病在欧美许多国家，已经被列为罕见病范畴，其治疗药物也被称为‘孤儿药’，巴黎第五大学等研究机构也在发作性睡病研究方面做出了一定影响。”

在韩芳看来：“国内目前虽然尚未有治疗发作性睡病的特效药，但是可以通过药物组合的治疗手段来控制病情，帮助患者逐步回归正常生活。随着近几年睡眠医学的发展，患者诊疗的流程有所缩短，但是仍然存在大量误诊、漏诊的情况。”

“对于发作性睡病，首先要患者自身对疾病有一个正确的认知，基层的医生医疗系统要有基础的诊疗手段，最后是希望政府能有一个健全的诊疗体系，尽可能地早诊断早干预早治疗。”

对此，韩芳呼吁社会对发作性睡病的正确认知，呼吁更多的人关注到发作性睡病这个单病种患者人数极少的群体。“更多的医疗组织和医药企业为发作性睡病贡献力量，无论是对于发作性睡病患者还是整个社会，都有着深远的意义。”

(责任编辑：综合)