鱼同（化名）花了 8 年，患者后偷终于确诊了「偏头痛」。用年药

兜兜转转的走进这 8 年，头痛总是门诊如影随形。她做过头部 MRI，却治看过眼科，疗月查过高血压，偷停也吃过很多药，患者后偷但始终没有得到一个明确的用年药答复。

与她漫长诊断时间相对的走进，「偏头痛」却并不是门诊一个罕见的诊断。

相反，却治根据《柳叶刀》发布的疗月 2019 年全球疾病负担研究报告显示：偏头痛导致的残疾损失寿命年（years lived with disability）在人类全部疾病中排名第二，在 15～49 岁女性人群伤残调整生命年（disability adjusted life years）排名居首位。偷停

医生：我的患者后偷患者，用 30 年走进门诊

偏头痛是一种常见的慢性发作性脑功能障碍性疾病，表现为反复发作的搏动性中重度头痛，常伴有恶心或呕吐、畏光和畏声等症状。[1]

鱼同像往常一样坐在桌旁写字的时候，眼前会突然出现不断流动的水波纹：「我开始想吐，水波纹从我的眼角缓缓覆盖到整个眼睛。」

紧接而来的是意料之中的剧烈头痛，她无法握笔，更无法站起身来。每次发作，鱼同都会把自己关进黑暗的房间，「没有办法，只能等这阵头痛自己过去。」而这样的场景，已经持续了整整 15 年。

鱼同第一次因为「头痛」就诊，是在 8 年前。在此之前，她并没有意识到这是一个需要做许多检查的疾病。

为了确诊，鱼同做过脑部的核磁共振，并没有什么异常之处。随后，她又在医生的建议下前往眼科。多次就诊后，眼科的医生检查也没看出异常，又建议她去查查血压。

内分泌科成了鱼同的最后一站。在这里，鱼同查出了低血压和轻微贫血。医生给她开具了布洛芬之类的止痛药物，另外提醒她多注意饮食和休息、多运动。

但头痛并没有因此消失。单纯的头痛逐渐演变为伴随强烈的呕吐；只要压力稍大、天气变热都有可能引发鱼同的头痛。「最严重的时候，出门坐车，阳光被路边绿化带切成一段一段、快速变动照在我眼睛上时，头痛又会来临。」

鱼同眼前出现的「水波纹」影像，图源@miao

和鱼同一样的患者很多，但很少有患者真的走进了诊间。

重庆医科大学附属第一医院神经内科主任医师周冀英所在的头痛门诊，成立了 14 年。周冀英粗略统计，走进诊室的头痛患者中，超过一半都被诊断为偏头痛。

而来到她门诊的偏头痛患者，大部分病程都在 30 年以上。

患者：不被认可的「头痛病」，确诊有时是煎熬的开始

对患者来说，在确诊偏头痛之前，这种痛是「不被认可」的。

上高中的时候，鱼同的学习压力大，头痛发作尤其频繁，「但同学们、甚至老师都觉得是我矫情。」为了请出一个病假，鱼同的父亲甚至需要专门到学校找老师理论。「最后，终于开出一张病假条，理由是『低血压』。」

确诊后，鱼同却在社交平台上遇到不少病友，一篇关于偏头痛的帖子，下边有数千条评论，其中不乏跟她一样从小就头痛的。

35 岁的病友子雯（化名）留言，自己从 5 岁开始就会突然头痛得尖叫、哭醒，无法接受任何光线、味道、声音的刺激：「长辈们只是觉得我是中邪了；直到高中时期确诊，所有人才反应过来：我确实病了。」

和鱼同一样，大家都在黑暗中摸索。

偏头痛作为功能障碍性疾病，正确诊断和分型是一个不小的挑战。「检查排除器质性病变之后，就主要依靠问诊、从病史中抽丝剥茧。这就需要在掌握诊疗理论知识的基础上还具备一定的临床经验。」周冀英医生表示：「并且在面临多样化的个体体征时，临床经验有时是关键。」

直到今天，鱼同对自己的分型依旧不太清楚，她所在地区医院的医生给的诊断意见只有「偏头痛」三个字。在社交平台上，鱼同偶尔刷到那些在国内顶尖医院终于确诊亚型、语言中满是庆幸的帖子时，会把自己的症状跟其中的描述进行比较，在评论区留言。

小时候被家人误以为中邪的子雯，是被精确分型的「幸运儿」之一。在中国台湾省，她被诊断为「视觉先兆性偏头痛」。但她并没想到，治疗的终点竟是如此遥遥无期。

图源：图虫创意

到了治疗后期，布洛芬、对乙酰氨基酚等止痛药对子雯来说已经收效甚微。在过去的 2 年里，她需要每天服用抗癫痫药物。医生和她解释，说自己的情况需要开始进行预防性治疗。但 35 岁的她并不能打心底里接受这种治疗，「如果服药时被人看到，常需要不断解释自己并没有患癫痫。」

是的，光吃止痛药，对部分患者来说并不够。周冀英医生解释，对于头痛发作急性期的患者，布洛芬、对乙酰氨基酚等止痛药可以很好缓解症状，也无需处方，可在医院外自行买到。

但是如果没有正确使用急性止痛药物，或者达到预防治疗标准的患者没有及时正规的使用预防治疗方案，过度使用急性止痛药的患者可能会发现止痛药越吃越痛，并且发作次数更加频繁。

「这时候，就往往需要评估是否出现药物过度使用性头痛（MOH），需停用急性止痛药物，并考虑是否给与预防性治疗；另外，对于一些特殊亚型的偏头痛，《偏头痛诊疗指南》（后称《指南》）也推荐启动预防性治疗。」

上下滑动查看启动预防性治疗指征

①通过避免诱因并且使用急性治疗药物后，偏头痛发作仍明显影响患者的生活质量（HIT⁃6 评分 ≥60分）；

②急性治疗失败或不耐受，存在药物过度使用或禁忌证；

③不伴失能的偏头痛发作每月 ≥4 次，伴轻微失能的偏头痛发作每月 ≥3 次，伴严重失能的偏头痛发作每月 ≥2 次；

④特殊类型偏头痛：偏瘫型偏头痛，脑干先兆偏头痛，先兆持续时间 >60min 的偏头痛，偏头痛性脑梗死，偏头痛持续状态（偏头痛发作时间持续 72h 以上）；

⑤患者希望减少发作次数。[1]

对患者来说，预防性治疗的接受度有高有低。

安徽某三甲医院神内科医生秦孜（化名）表示，「有不少患者担心每天服用这些药，被人看见后误解自己有精神类疾病；也有患者认为，吃这些药去治『不知道何时还可能会发生的头痛』，有些荒谬。」

他经常听到患者的提出的一个问题是，如果吃了之后不头痛，那是这个药的作用，还是本身疾病在这段时间就不发作呢？

另一件事，是预防性治疗时间通常较长。「一些患者觉得，头痛不会立刻危及生命，但却需要这个长时间定期来医院复查、开药，频繁的跟单位请假很麻烦，所以不想治了。」秦孜医生有些无奈。《指南》推荐在足够治疗剂量下使用至少 6～8 周才能评估疗效，待达到满意疗效后，治疗需至少维持 6 个月。

面对一些具有明显预防性用药指征、但说服不了的患者，秦孜医生一般会强烈建议他们再到头痛专科去看看。

治疗 1 个月后，患者在门诊「消失」了

同样是在普通神经内科门诊，陈路（化名）医生进行预防性治疗时，遇到了不太一样的情况：「他们一开始全都接受，但是最后坚持治疗整个疗程的，其实不到一半。」

治疗不到 1 个月后，有的患者从门诊消失了。

检查后发现脑袋里确实没有实质性病变，疼痛也不会致命，有人吃几次之后就把预防性治疗用药扔掉：相比于副作用，他们宁愿继续吃止痛药勉强忍痛。陈路医生在门诊老是会遇到停药后痛得受不了、又再来的熟悉面孔。

一位不到 30 岁、病史 20 年的偏头痛患者在北京某三甲医院确诊后，进行了预防性治疗，并在社交媒体上公开分享了记录着服药感受的「治疗日记」：服药前 4 天，便秘；服药前 22 天，没有食欲，情绪低落......手麻、记忆力下降、表达力下降、视线模糊等词语把「副作用」具像化。

图源：图虫创意

在周冀英的头痛门诊，她也发现，这些常年偏头痛的患者坐下之前，并不是对自己的情况一无所知。其中不乏有人已在其他医院治疗过但因副作用中途停药，然后来到头痛门诊「求证」诊断结果和治疗方式，最后开始按照她的建议坚持治疗。

「对于他们来说，这是一个反复放弃又开始的治疗过程。」有的患者头痛难忍、再次出现在陈路医生的门诊时，却没有了再开始的机会。「当部分患者长期不规范服药导致严重的 MOH、或者出现严重的耐药的情况时，预防治疗的效果明显变差。」

头痛了 13 年、在上海就诊和治疗的板栗（化名）就是其中的一员。半年之前，她在医生的建议下开始服用指南推荐的盐酸氟桂利嗪胶囊，用药初期，她严重嗜睡，但想到有可能治好困扰多年的头痛、还是坚持了到了现在。

最近，板栗准备放弃治疗。因为服药的半年来，她的头痛缓解情况时好时坏，也因此，她的主诊医生告诉她，基本上可以宣告这个药对她来说「无效」了，接下来又即将继续漫长的寻找有效药物的过程。

在患者们来到周冀英医生的门诊、沟通预防性治疗方案时，周冀英常常跟他们仔细讲解可能出现的副作用和应对方法，并告知在效果不佳以及副作用明显时需再次到门诊进行治疗方案的调整：「让他们充分的了解疾病本身、不再慌乱，在治疗过程中通常依从性会更高，治疗的效果往往也更符合预期。」

致谢：本文经 重庆医科大学附属第一医院神经内科主任医师 周冀英、重庆医科大学附属第一医院第一分院神经内科医师 贺维 专业审核

重庆医科大学附属第一医院神经内科主任医师 周冀英 审核意见：

（滑动可查看）

1、关于偏头痛的分类和诊断：

图源：参考资料1

参考 ICHD-3 的诊断标准，偏头痛分类标准是分层的，如果是头痛专病门诊或头痛中心，要求达到第四、五层诊断更合适，但对于普通（区县、社区），常常是全科医疗，建议达到第一、二层诊断。根据指南和诊断标准的学习，识别无先兆偏头痛、有先兆偏头痛、慢性偏头痛和其他偏头痛类型。注意把握偏头痛与其他主要原发性头痛的鉴别，如紧张性头痛、丛集性头痛。

具体的诊断中的建议：对于以头痛为主要表现的偏头痛，注意把握偏头痛的核心特征：偏头痛常常是但并非总是单侧；常呈跳动性或搏动性；发作时伴随症状可能包括恶心、呕吐、畏光、畏声等非疼痛症状；头痛在活动后加重。基层医院还可以使用一些筛查诊断的工具来提高诊断率，如 ID Migraine 问卷。这个筛查使用 3 个问题来快速识别偏头痛患者：在过去 3 个月内，你是否在头痛时出现以下情况？①畏光—是否怕光（比没有头痛时严重很多）？②致残—头痛是否限制了工作、学习或做其他所需事情的能力且这种状况持续至少 1 d？③恶心—是否感到恶心或胃部不适？ 如果上述 3个问题中患者有 2 个肯定回答，则 ID Migraine 筛查结果为阳性。这时候可以先开始偏头痛特异性药物治疗，并监测治疗反应，如果治疗无效，患者需要进一步评估。当然，在诊断包括偏头痛在类的所有原发性头痛时，第一步都是先除外继发性头痛的可能。最后要注意的是，在偏头痛的诊疗过程中，应警惕急性止痛药的过度使用，因其导致的 MOH 是偏头痛慢性化的重要因素，诊断时需注意有没有合并 MOH。

对于以非头痛为主要表现的偏头痛，需要包括的特点是：虽然偏头痛的表现千变万化，可以完全没有头痛表现，但是万变不离其中，不管是以什么症状为主要表现形式，其发作均具备偏头痛的慢性、复发性、周期性、自限性，疾病发展呈良性过程。发作间期正常。无器质性病变。既往可能有偏头痛病史。部分患者有阳性家族史。对偏头痛治疗药物反应好。当然这些偏头痛相关的综合征，往往对于非专科医生更难一些，遇到了可以及时转诊头痛专病门诊或头痛中心。

2、偏头痛的治疗建议

偏头痛的治疗包括急性发作期治疗和预防性治疗。急性期治疗的目标是是快速持续止痛, 恢复患者功能。原则上首先给予治疗剂量的对乙酰氨基酚或 NSAIDs，根据患者需求和药物反应，逐步升级或直接给予曲普坦类和降钙素基因相关肽受体拮抗剂和高选择性的 5- 羟色胺 1F 受体激动剂 Ditans 等特异性药物治疗。

应指导患者在头痛发作的早期阶段使用正确剂量的急性治疗药物，并且避免过度使用急性止痛药。需注意其过度使用会导致 MOH 的形成。合并 MOH 的患者，首先停用急性止痛药是重要的。

图源：参考资料1

3、预防性药物的治疗目标

预防性药物治疗的目标为降低偏头痛发作的频率、持续时间或严重程度。预防性治疗的具体指针各国建议不同，总的来说对于每月至少 2 日有偏头痛发作，并且接受治疗后生活仍受到影响的患者，一般建议接受预防性治疗。常用药物包括：β 受体阻滞剂、抗癫痫药、钙离子拮抗剂、抗抑郁药、ACEI/ARB。发作性偏头痛新的预防药物主要是针对 CGRP 或其受体的单克隆抗体，部分剂型在我们国家也开始上市，一些先行区可以使用。其他靶点的一些药物也在临床试验中，不久的将来应该会有更多药物的选择。

图源：参考资料1

另外对于慢性偏头痛，除了托吡酯和 A 型肉毒毒素（保妥适）的疗效已得到循证医学证实，I 级推荐外，其他 β 受体阻滞剂、抗癫痫药、钙离子拮抗剂、抗抑郁药均为 III 级推荐。

因此，在预防的治疗中，发作性偏头痛和慢性偏头痛的预防策略并不完全一致，提示临床医生二者的病理生理机制不尽相同。

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