从事公益事业十多年，张春有苦也有累，霞退休后但如果问家住太原的益干张春霞是否后悔选择这条路？今年62岁的她一定会笑着回答：从不！

1月23日，张春接受山西晚报记者采访时，霞退休后张春霞说，益干只要身体允许，张春她会一直在这条路上走下去。霞退休后

玩进了救援队伍

张春霞爱玩。益干她家里有一处工作台，张春摆放着各种手作工具和成品，霞退休后有十字绣、益干绢花、张春麻绳小盒、霞退休后挂件、益干手包……用她的话来说，这些都是她的兴趣爱好。而这些小小的兴趣爱好，也被她玩出了名堂。比如绢花，因为做得很逼真，曾有人专门找她定制新娘捧花。就连走上做公益这条路，也源于她的爱玩。

2008年，张春霞退休了。闲下来后，我就开始做手工，最先玩的是十字绣。后来我加入一个‘驴友’组织，跟着有经验的‘驴友’们走南闯北。之后，驴友组织慢慢变成一个从事公益救援的组织。在公益救援组织里，张春霞主要做一些后援保障、招录新人、新人培训等工作，而这一做，就坚持到了2021年。

以前都是我们去救援别人，没想到有一天救援的是自己的家乡。张春霞说。她是运城人，2021年10月，山西出现洪涝灾害的时候，她和爱人郭新厂在外地，得知消息后急忙赶了回来。

张春霞去了运城市参与救援，连续工作了10天。最惊险的一次，她和救援队的另一位队员去一户受灾群众家里发放温暖包后回驻地，刚走过一处河滩没多久，就有洪水从上游涌下来。我当时问那个小伙子怕不怕，他反问我‘姐，你说我怕不怕？’张春霞笑着说，她后来回想起来的时候，也有点后怕。但即使这样，她还是觉得，能在自己的家乡参与救援，是一件很有成就感的事。

为帮忙开始了新工作

决定从公益救援队辞去相关工作，是张春霞的无奈之举。因为随着年龄渐长，她的身体素质、家庭情况都要求她不能像以前一样把重心放在救援队。刚好那个时候，冯森涛给我打电话，问我能不能去帮帮他，我就答应了。张春霞说。

冯森涛是省内一家关注儿童罕见病的公益组织负责人，也曾是公益救援队的一员。2017年，冯森涛筹备关于罕见病DMD（杜氏肌营养不良）的活动，因为人手紧张，向张春霞求助。张春霞过去后主要负责收集一些DMD患儿的资料，因为是帮忙，所以有人接手后，张春霞不再在该公益组织工作。

2019年，冯森涛组织了一场DMD医患交流大会，张春霞应邀全程参与。不能行走关节变形要么暴瘦要么肥胖……这些词让张春霞开始关注DMD患儿，也开始关注这些患儿家庭，她总想着能为这些家庭做些什么。

2021年10月，张春霞结束在运城的救援后回到太原，那个时候，我又一次接到冯森涛的电话，说希望我去帮忙。张春霞说，她知道冯森涛是一个不轻易开口求人的人，现在找到她，应该是确实找不到合适的人选了，所以她稍加思索就答应了。

希望更多人关注罕见病患儿

张春霞现在的上班地点，在太原市尖草坪区新城街道钢园路附近。不堵车的情况下，从她家开车过去需要半个小时。说是上班，可实际上，张春霞依旧是义务帮忙。

张春霞现在的工作是联系省内各种罕见病组织的负责人、汇总资料、把患者资料分门别类整理好……工作起来，她常常在办公桌前一坐就是一上午。曾经有同事提出来想帮忙，被她婉拒了。他们有很多不懂的，整理时经常问我，还不如我自己干起来快一些。她说。也正因为如此，张春霞需要了解更多关于罕见病的知识。从网络上找、看新闻、听专家讲座……都是她提高自己的办法。

因为年纪的原因，张春霞感觉自己的记忆力变差了，有些东西需要很长时间才能记住，这对她来说，算是一个不小的挑战。另外一个挑战，是关于心理建设方面的，她见过的多数罕见病患者情况都不太好，每次见到他们，尤其是那些年龄很小的患者，她总是不由自主为这些孩子感到心疼。

2022年，张春霞说她最大的心愿是能有更多人关注罕见病患儿，也希望有更多人能认识到怎么从源头阻断罕见病的发生，比如说一定要婚检、孕检。在从事公益活动方面，张春霞希望能发挥自己的余热，做更多力所能及的事情。

简单来说就是继续努力，走向新的目标，成为一个独一无二的自己，加油！张春霞说。

山西晚报记者 张梦莹 实习生 薛思媛

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