快一岁半的岁半男婴小伟紧咬牙关，想把妈妈往他喉咙里塞进去吸痰的男婴软管顶走。即便反抗时，患病他的家长手脚也只能软软地摊着。妈妈潘蓉含泪把软管塞进去，医生机器开动，放弃痰出来了，岁半伴着血丝。男婴

　　小伟是患病脊髓性肌萎缩症综合症患儿，免疫能力和运动功能非常弱，家长一次小小的医生感冒都足以夺去他的生命。在东莞市儿童医院治疗时，放弃医生多次不忍收费，岁半但潘蓉坚持要把费用缴清。男婴潘蓉说，患病“放弃远比救治来得更难，放弃了，我这辈子心里怎么过得去？”

　　今年2月28日是第12个国际罕见病日，这一天，美国治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物在中国获批，3个月后，这种药物或许就能上市，这给潘蓉带来了希望。

　　男婴手脚无力确诊得怪病

　　近日，东莞植物园旁的一栋民居内，12岁的小伦正在给弟弟小伟喂面条。小伟坐在特制胶椅上不时张开嘴，把面条含到嘴里，咀嚼、吞咽，再张开嘴。看见陌生人进来，他笑了，眼里满是甜蜜。

　　上五年级的哥哥是小伟唯一的玩伴。有时候，父母和奶奶怎么都无法哄住他时，哥哥一出现，他就安静地露出笑容。

　　小哥俩的母亲潘蓉今年34岁，她的丈夫冯国洲36岁，两人2006年结婚。潘蓉做文员，冯国洲做货柜车司机，一家人生活原本还算可以。2017年9月，小伟出生，产前检查都正常。但孩子三个月大时，潘蓉发现不对劲：“孩子不会踢腿，手脚用不上力”潘蓉说，他们先是带着孩子在东莞和广州的几家医院求医，但都查不出孩子到底怎么了。直到去年6月，在东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心做基因检测，确诊SMA（脊髓性肌萎缩症综合症）。

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