原标题：7位罕见病患儿的位罕12幅画：“我要努力学习，研发出大家买得起的见病药”

东方网记者柏可林12月10日报道：“知识能改变命运，我要努力学习，患儿画努早日研发出大众能买得起的力学药。”墙上挂着一幅女孩的习研画像，眼角挂着两颗泪珠，发出这是位罕作者为她写的注解，也是见病作者自己的内心独白。

这幅画的患儿画努作者叫奇炜鑫，10岁，力学是习研一名苯丙酮尿症(PKU)患儿。这种疾病是发出由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷，引起苯丙氨酸代谢障碍，位罕出生数月后黑色因素合成不足，见病其毛发和虹膜色逐渐变浅，患儿画努为黄色和褐色，皮肤白。随着年龄增长逐渐表现出智力发育迟缓等症状。

据统计，中国目前约有2000万名罕见病患者，有80%是由于基因缺陷所导致的疾病。在已知的7000多种罕见病中，只有10%的疾病有相应治疗药物。渐冻症、白化病、发作性睡病、法布雷、成骨不全症、庞贝病、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症、PKU、DMD等，都是近几年才逐渐被公众知晓的罕见病。罕见病家庭就像一座孤岛，面临着被误诊、无药可医、异样对待等诸多困难。

罕见病患儿，需要被看见。

最近，一场罕见病公益画展在愚园公共市集2楼“粟上海”免费向公众开放，这里有一个个关于童心、罕见病和爱的故事。画展的主角，是来自7位罕见病患儿的12幅画作。

13岁的杜氏肌营养不良症患儿笔下的《火烈鸟》，委屈地说自己已经尽了全力努力在前进了；7岁的戈谢病患儿笔下的《恐龙世界》，希望自己能变成恐龙，强大无比战无不胜；13岁的进行肌营养不良患儿笔下的《石榴》，希望石榴能像吉祥物一样给生病的小朋友带来好运；15岁的成骨不全症患儿笔下的《森林》，是她梦里经常出现的梦境，在这里可以不受身体与疾病的约束，自由地玩耍；9岁先天性纯红细胞再生障碍性贫血患儿笔下的《雄鹰》，想让自己像雄鹰一样自由翱翔，勇敢而坚强………

几乎所有走进展馆的观众，都非常认真地阅读罕见病的知识，并长时间驻足于画作之前，感叹孩子们的艺术天赋，也希望他们能够幸福快乐地生活。据介绍，展览将于12月12日闭幕，但对罕见病患儿的关爱永不会停止。

“我催他，唬他，责备他，他用抱歉的眼光看着我，仿佛在说：‘人家已经尽了全力！’我不能走的太快，已经尽力爬了，每次总是挪那么一点点……好吧，做你自己就好了。”作者是一个13岁的小朋友，名叫郭青枚，是一名杜氏肌营养不良（DMD）患者。杜氏肌营养不良症是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，主要表现为患者全身无力，四肢没有力气，严重者站立行走困难，病情会迅速恶化，在生长发育的过程中还会出现动作发育迟缓、坐、站、走等行为晚于同龄孩子。

▲“我催他，唬他，责备他，他用抱歉的眼光看着我，仿佛在说：‘人家已经尽了全力！’我不能走的太快，已经尽力爬了，每次总是挪那么一点点……好吧，做你自己就好了。”作者叫郭青枚，13岁，是一名杜氏肌营养不良（DMD）患者。杜氏肌营养不良症是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，主要表现为患者全身无力，四肢没有力气，严重者站立行走困难，病情会迅速恶化，在生长发育的过程中还会出现动作发育迟缓、坐、站、走等行为晚于同龄孩子。

▲“我的愿望就是变成恐龙，拥有了各种奇特的力量，强大无比，战无不胜，什么都不怕了。”作者叫墨宝，7岁，是一名戈谢病患者。戈谢病是一种少见的糖脂类贮积症，会由于葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统蓄积而发病，部份的个案还可能会堆积在脑部或神经系统，患者会有肝脾肿大、贫血、出血倾向及骨骼发育障碍等明显症状。

▲“我经常在梦里来到这片森林，在这里我可以不受身体与疾病的约束，自由地玩耍。”作者叫崔灿灿，15岁，是一名成骨不全症患者。成骨不全症，又叫脆骨病，昵称为瓷娃娃，发病率在万分之一到一万五千分之一，由胶原形成障碍而导致骨质脆弱，严重者轻微磕碰即可引起骨折，青春期过后，骨折趋势逐渐减少。目前无法根治，可通过药物治疗增加骨密度，手术治疗改善因骨折变形的四肢，越早治疗效果越好，及时正确的治疗能很大程度改善患者的身体状况。

▲“我要勇敢、坚强、自信，好好学习，争取早日脱离这个疾病。”作者叫奇炜鑫，10岁，是一名苯丙酮尿症(PKU)患者。苯丙酮尿症（PKU）是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷，引起苯丙氨酸代谢障碍，出生数月后黑色因素合成不足，其毛发和虹膜色逐渐变浅，为黄色和褐色，皮肤白。随着年龄增长逐渐表现出智力发育迟缓等症状。

▲“石榴是吉祥物，希望它能给我和生我一样病的小朋友带来好运，希望我们以后活得精彩。”作者叫张凯瑞，13岁，是一名进行肌营养不良患者。进行性肌营养不良症是一组以骨骼进行性无力萎缩为主要特征的疾病，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，影响运动功能。进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病，迄今尚无特效的治疗方法。

▲“我的《海底世界》里有许多生物，彩色的珊瑚，灰色的鲨鱼，还有橘色的小丑鱼，五彩斑斓……我还画了小丑鱼的宝宝，他跟妈妈在海里自由自在的游泳。我想变成一条沙丁鱼，跟小伙伴们一起去海底看看那些美丽的景色，探索海底的秘密，不知道会不会碰见传说中的美人鱼呢！”作者叫朱亦楠，7岁，是一名Alport综合症患者。Alport综合症又称遗传性肾炎，是最常见的遗传性肾脏病之一，临床主要表现为血尿、进行性肾功能减退。

▲“画画是我认识世界，学会表达的工具，通过这幅画，我想做一个雄鹰一样的男子，可以自由翱翔，勇敢而坚强。”作者叫张轩瑀，9岁，先天性纯红细胞再生障碍性贫血患者（DBA）。先天性纯红细胞再生障碍性贫血以贫血为主要临床表现。该病发病率为百万分之五到十二，90%患儿1岁以内发病。糖皮质激素是治疗DBA主要药物，但仍有部分患者激素无效或无法维持血红蛋白水平，而需要长期输注红细胞甚至造血干细胞移植。

▲这双大手是独立创作艺术家陈希的作品。这面镜子是和自我的对照，镜面的周围用柔软的材质做了伸出的双手，除此以外你也可以观察到一些破碎的镜片和被割伤的部位。绿色是低调的生命力。我希望每个人路过的时候，都能产生一些共鸣。苦难面前，每个人都有渴望爱的权利。

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