灵星一名工作人员与孤独症孩子亲密互动。星星中青报·中青网记者 胡志中/摄3月31日，后办第16个世界自闭症日来临前夕，用年李小姣迎来了自己13年里最振奋的办学一刻——太原市阳曲县残疾人康复中心揭牌运营。按计划，探索这个公办民营的星星中心，将为大龄孤独症患者提供生活照料、后办技能训练等托养服务，用年为解决大龄孤独症患者托养、办学成长等问题提供可能。探索我已投入了13年的星星青春，为什么不继续坚持下去？作为以专业优势中标的后办第三方运营者，李小姣对此期待不已，用年你不知道这对我们有多重要，办学可以说是探索灯塔，很多孤独症的‘大孩子’因此有了希望。13年里，从4名老师、3个孩子，发展到53名老师、135个孩子，还有越来越多的登门求助者。这家孤独症康复机构的创办人、90后女青年李小姣说：这是一条迷茫与希望并存的路，但我们一直在前进。李小姣创办的机构名叫太原市灵星社区服务中心（以下简称灵星），致力于孤独症专业评估、康复训练、社会融合和托养服务等，目前共有135名孤独症患者，其中12岁到35岁的大孩子超过25人。这其实是入不敷出的13年，能正常运营就不错了。即便如此，在李小姣看来，经济问题还不是最主要的，最大的压力是我们的孤独症孩子正在长大。李小姣说，人们更多关注孤独症儿童的早期干预，但其核心障碍可能持续终身，灵星的大龄孤独症患者绝大多数难以实现独立生活。据了解，目前在中国超过千万的自闭症患者中，面临成年困境的患者数量庞大，成年孤独症患者的照护与托养，正在成为家庭和社会无法回避的严峻问题。一次助教 埋下星星的种子4月21日，周五，11岁的冯凯（化名）在灵星的楼道里徘徊，一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五下午5点，妈妈都会准时接他回家。从上午开始，冯凯就不断地重复一句话：妈妈5点接不接？妈妈5点接不接？ ……比冯凯大3岁的王铮（化名）在校多年，和老师们非常亲密，只是说话始终分不清我和你的区别。李小姣说，冯凯和王铮的行为属于孤独症的典型症状。孤独症也叫自闭症，是一种伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。复旦大学附属儿科医院组织的针对中国6-12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查，结论是0.7%。有的孩子只说自己的事，整日就一句话；有的目光清亮，却不愿与人对视；有的语言发育正常，却几乎不和人说话。李小姣说，孤独症儿童受困在自己的心智里，有人称之为星星的孩子，但无论如何他们毕竟生活在现实之中。13年前，大学毕业不久的李小姣，用向家人借来的10万元，在太原老城区租了间民房，聘了4位专职特教老师和1位钟点工阿姨，走上了陪伴孤独症儿童的道路。起因是她在大学期间，曾跟随老师为孤独症儿童做过服务助教，其耐心、有爱的言行，令家长印象深刻。之后，几名孩子的家长几次上门求助，希望她能成立一个孤独症孩子学校，教育照料这些孩子。当时只想着孩子们需要帮助，我就没拒绝。李小姣给这个机构取名灵星，意在用心灵呵护‘星星的孩子’。孩子们在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。户外活动时，有孩子对汽车感兴趣，不管汽车是否行驶，都会冲上去拉拽；有的孩子喜欢门禁的数字键盘，便从1楼按到6楼；还有的看上了邻居门上的对联，路过时一把撕掉……小区邻居找上门来，她只得赔笑道歉。因为缺乏专业经验，李小姣和她的机构先后搬了6次家，灵星也在挫折与积累中，依靠社会各界的支持，逐渐长大。多一个孩子压力就更多一些2014年，李小姣迎来转机，正式注册成立了太原市灵星社区服务中心，孩子数量也从最初的几人增加到几十人。从义务帮助孤独症儿童，到坚持13年非营利办学，李小姣经历了艰难蜕变。她总结心路历程就一个字：累。李小姣说，每年的办学资金都存在缺口，包括孩子的托养费用，我们没办法按成本收费，换言之，多一个孩子，压力就更多一些。我一直在拼命地学。李小姣说，不少孤独症学校注重于讲情怀，但计划不足，往往难以持续。而一些办得好的机构，往往前期投资充足，评估系统、教学、人才培养都更成熟。回忆艰难时光，李小姣说，给予她最大勇气的是灵星的老师。作为灵星唯一的男教师，90后李林峰说：这里不是挣钱的地方，但我喜欢这里。孩子们很可爱，我想他们和普通孩子唯一的区别，就是需要更多的耐心和关爱。李林峰说，目前学校正在获得来自政府的扶助，他相信前景是好的。哪怕有一点点进步，都是莫大的激励学习对于孤独症患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃饭，上厕所怎么提裤子，甚至怎么玩，都需要学习。李小姣说，孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边，简单交流没有问题，但真走进社会，一个眼神可能就会影响情绪。李小姣说，当孩子被发现患有孤独症，很多父母就做了倾其一生的准备。13年来，她帮扶过2000多组家庭，这一过程漫长艰难，但哪怕有一点点进步，都是莫大的激励。已经在灵星工作10年的庄帅帅告诉中青报·中青网记者，原先灵星的孩子见到志愿者，会捂着眼睛从手指缝偷偷地看，现在有些孩子已经可以当面说出你们好，这是为孩子们坚持做社会融合锻炼的效果，是很大的进步。我们选老师不问出身，只看成长性。李小姣更注重建立相对完善科学的人才培养体系，关注实操、理论，还有伦理道德，核心就是要选出能真对孩子好的老师，但花费的成本也高。李小姣说，这几年教师队伍稳定下来，逐步形成了企业文化，老师们有了成就感、归属感、认同感，一是源于孩子的进步，二是来自家长的认可。目前，灵星职工收入平均在3000多元，一个老师带三四个孩子，每周结合对每个孩子的评估，制订教学目标，常常一节课下来，老师嗓子干到冒烟。现在，灵星不少孩子已经长大成年。家长们担忧的问题，也从如何教育陪护，慢慢变成如何帮孩子就业、走向社会。2018年印发的《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围，为他们享有基本康复服务提供制度化保障。2022年发布的《特殊教育办学质量评价指南》体现了对特殊教育教师的支持，主要包括助力教师专业发展和提高待遇保障等。但现有的政策扶持、补贴、资源配置，还不足以覆盖孤独症人士全生命周期，对一些特殊教育工作者的支持也待提高。探索不可能任务：服务孤独症患者生命全程这些年，李小姣参观过很多孤独症学校，发现很多校长的孩子就是孤独症儿童，他们把毕生事业就放在了孩子身上。目前在灵星担任执行校长的范世禄就是其中之一。18年前，当儿子被确诊为孤独症时，太原并没有专业的康复机构。为此，范世禄创办了山西方舟自闭症康复研究院，这曾是太原最早的孤独症康复机构。我们一开始的定位就是民办非企业单位。为了儿子，为了更多自闭症患儿家庭，原本收入不错的范世禄辞去工作，全身心投入其中。然而，受负债等多方原因影响，方舟最终还是搁浅了。我的孩子现在已经25岁，‘方舟’机构里第一批孩子也都20多岁了，没有地方可去。我们决定和小姣一起，共同面对大龄孤独症群体问题。范世禄说。孤独症患者的大龄托养是个社会问题。范世禄说，其中最难受的，还是家长。2016年，中青报·中青网记者曾关注山西省侯马市孤独症孩子小雨（化名）小学入学被排斥的问题。如今小雨将满18岁。妈妈程雨（化名）告诉记者，小雨目前状况良好，只是过去两年，他在妈妈陪伴下陆续找过两份工作，说好不要工资、只是锻炼，但最终都没能留下。程雨没有因孩子的自闭而减少带他外出，还主动与旁人分享照顾儿子的经验。但她仍然担心：儿子的将来怎么办？程雨的担忧，也是李小姣和范世禄的努力方向，他们希望能够实现服务孤独症患者生命全程的理想目标。而在有些业内人士看来，这几乎是一项不可能的任务，需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多维度的社会力量共同支持。服务孤独症患者生命全程，只能说是一种探索。李小姣说，曾有家长问她，既然是服务孤独症生命全程，那自家孩子40多岁了学校能收吗？她想来想去不敢答应，只能尽力帮助。去年，阳曲县一所公办的康复中心要招标运营，李小姣第一时间报了名。让她和老师们兴奋的是，灵星团队最终成功中标，这里规模大、场地足，‘灵星’有了新校区。阳曲县副县长申彩萍介绍，阳曲县残疾人康复中心采取公建民营的运营模式，引进优质的康复服务资源，旨在用较短的时间让康复服务提升到较高水平。我们计划将阳曲康复中心作为大龄孤独症患者的托养中心，最理想目标是实现照顾孤独症患者的生命全程。李小姣介绍，当前已有25名12岁以上孤独症患者入托该中心。我的使命可能就是帮助这些孩子彩色圆钻，在指尖轻盈点触，黑色的夜，金色的星，星空下一只抬头望星的七彩鹿……倘若不是亲眼所见，很难想象一幅精美的钻石绣作品，出自一名孤独症孩子的巧手。这个小猴子画是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘。4月2日， 在太原市阳曲县残疾人康复中心门口，20岁的孤独症患者林芳（化名）主动推介自己的手工作品。这一天，十几名孤独症孩子在家长和老师的帮助下，将自己的钻石绣、剪纸、绘画等手工作品摆上摊位，这是一场由他们主导的节日义卖。普通人绣一幅图案尺寸50厘米见方的满绣‘钻石绣’，可能需要一周时间，小飞（化名）需要一个月才能完成。李林峰介绍，19岁的孤独症患者小飞，平时最喜欢听鼓励与表扬的话，他刺绣格外专注，可以连续几个小时不间断。在从事特教工作10年的庄帅帅眼中，这些孩子没有那么特殊，多数状态很好，难就难在如何融入社会，像林芳这样有能力的孩子，中心有很多。在义卖活动现场，一位顾客手捧作品，夸赞正在卖货的小飞：你做得真好，像个艺术家。这让小飞备感高兴，她扬起眉毛认真地说：下一步我还会再加10倍，给你们做更多，你想要什么样我都会给你做。中国残疾人联合会发布的2023年世界孤独症日宣传主题口号是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这一具有现实针对性的关注与呼吁，令李小姣及其同事感到温暖。一切正在向好，孤独症患者的困境并非无解。李小姣表示，相较过去，目前政策和社会环境已有很多积极变化，有些并不复杂的调整，足以改变许多孩子的一生。李小姣一直没更换过手机号，来电都接，已经接听了超过3000个家庭的求助电话。她说：人生下来都有使命，我的使命可能就是帮助这些孩子。

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