原标题：国家卫健委：我国建立罕见病登记系统 目录动态调整

　　2月11日，卫健委国国务院常务会决定从3月1日起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，建立记系就是病登比照抗癌药给予优惠政策。国家卫健委今天(13日)表示，统目态调我国建立了罕见病登记系统，录动已有的卫健委国罕见病目录将动态调整。

　　国家卫健委表示，建立记系罕见病是病登一大类发病率很低、大多数具有遗传性的统目态调疾病。我国人口基数大，录动尽管发病率低，卫健委国但在社会人群也占有相当一部分比例。建立记系罕见病缺乏有效诊断和治疗手段，病登用药量很少，统目态调企业研发罕见病药的录动投入和产出比差别很大，罕见病的药往往价格比较贵，患者和家庭负担重。

　　2018年5月，我国确定第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病，随着罕见病诊断和治疗手段的提高，目录将动态调整和扩充。国家卫健委制定了罕见病诊疗规范和指南，成立了国家卫健委罕见病诊疗和保障专家委员会，组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，300多家医院纳入罕见病诊疗网络。构建全国新生儿疾病筛查的网络，开展了补助和救助项目等。

　　国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉：“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率，来采取一些措施，降低罕见病的发生。同时，还是进一步加大诊疗，发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统，发挥大数据的作用，对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。同时，我们会同动员方方面面的力量，来进一步的做好对于罕见病患者的关爱和支持。”

(责任编辑：休闲)