中新网青海互助8月26日电题：青海乡村天生挑食家寻访记：母亲，母亲从来不会放弃自己的放孩孩子　　中新网记者 张添福　　得知医学专家要来家访，10岁的弃自张彤(化名)，在高原山区的母亲泥土路上，风风火火骑着自行车，放孩和母亲刘梅赶忙迎了出来。弃自　　看到张彤骑车的母亲样子，医学专家满脸笑容，放孩好似见到久违的弃自亲人。医学专家们感叹，母亲效果很明显……张彤的放孩未来，很有希望。弃自　　在8·25全国残疾预防日之际，母亲青海省妇幼保健院、放孩青海省新生儿疾病筛查中心、弃自青海省女科技工作者协会的专家，在青海省海东市互助土族自治县开展与爱同行·助力苯丙酮尿症儿童茁壮成长为主题的苯丙酮尿症儿童走访慰问活动。　　生活在互助县台子乡的张彤，是苯丙酮尿症患儿，他们被人们常称为天生挑食家。　　苯丙酮尿症指人体肝脏中苯丙氨酸羟化酶减少，苯丙氨酸代谢异常，苯丙氨酸及其代谢产物在体内蓄积，伤害神经系统，最终导致智力下降。　　因此，苯丙酮尿症患者需告别普通人的饮食，严苛制定终生饮食方案，提出苯丙氨酸、蛋白质等推荐摄入量，如婴儿服用特殊医学用途配方粉等。但如控制良好，一般不会影响神经系统发育和自然寿命。　　刚开始我们不知道女儿张彤是啥病，她不能走、不能坐，也不会讲话。母亲刘梅说，在张彤一岁半的时候，查出是苯丙酮尿症，开始吃特殊食品。　　刚吃了四天，张彤在家人的搀扶下，就会走了。这种神奇的进步，让刘梅兴奋不已，大家都说，这次算是找到病根了。　　自此以后，刘梅领着张彤开始了数年如一日的康复治疗。　　我们给张彤开始医学干预苯丙酮尿症时，已经过了新生儿阶段，有点晚。去年，我看到张彤时，她的眼神有点呆滞，反应还有点迟钝。走访慰问的青海省妇幼保健院院长赵成茂说，但这一次，我们看到了干预后的效果。　　上一次在张彤家走访时，青海省妇幼保健院随行专家们为其准备了500元慰问金，但看到她家的情况后，所有人开始翻口袋凑钱。有人描述当时的情景时说，大家连零碎的钱都拿了出来，赵成茂院长就剩脱西服了。　　我们从刘梅身上，看到了一位母亲的伟大，这次，赵成茂将5000元青海省妇幼保健院干部职工的心意交到刘梅手里后说，苯丙酮尿症患儿的母亲照顾孩子，比照顾正常的孩子，付出的心血更大、更多。更何况刘梅本身也是残疾人，还是位单亲妈妈。　　母亲，从来不会放弃自己的孩子，赵成茂说，这在青海很多先天性遗传疾病的患者家中，都能看到。[page]　　赵成茂说，希望通过婚前医学检查、产前医学检查、新生儿疾病筛查，来及早发现、干预苯丙酮尿症等疾病，提前干预，让孩子茁壮成长。　　在青海，苯丙酮尿症患者通过干预，也能出生健康的宝宝，赵成茂说，特别希望全社会关注先天性遗传疾病的防治。　　如今，张彤已成功入学。在刘梅眼里，张彤很调皮，根本不像个女生，但这种烦恼却让刘梅很满足、很欣慰，以前怕她吃不了、喝不下，走到哪都得背着、抱着。现在，根本不用管这些了。　　她以后肯定会慢慢好起来吧，这算是张彤对社会的一种回报！刘梅对中新网记者说，这些年，得感谢党和政府，如果没有这些帮助，我们肯定治不了张彤的病。感谢的话，心里有一大堆，但就是一时半会说不出来。　　从高原的这个山头，奔波至另一个山头，走访的医学专家们为苯丙酮尿症患者送去低蛋白面条、低蛋白米、特殊医学用途配方粉，还给家长带去洗漱用品，感谢他们为孩子的付出。　　在互助县西山乡，毛玉莲18岁的孩子也是苯丙酮尿症，但因为疾病发现、干预较晚，病情较重。　　青海省妇幼保健院副院长李庆业已连续多次到毛玉莲家中走访，第一次，我看到毛玉莲的孩子不能爬行，他们用被子在床上圈了一个小窝窝，孩子在里面哭着、闹着；第二次，通过医学干预后，孩子扶着手推车，家人抱住腰才能挪动；第三次，我们看到孩子扶着妈妈的手，已经能够走动。　　我们希望苯丙酮尿症能及早筛查、及早干预，让孩子们健康茁壮成长。李庆业说。　　李庆业介绍，1989年，青海省妇幼保健院率先开展新生儿疾病筛查，2012年，青海省官方将苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、听力障碍三病纳入新生儿免费疾病筛查，目前，青海省新生儿遗传代谢病筛查力度不断加大。　　在互助县五峰镇，雷延桂六岁的女儿马妍(化名)聪明伶俐，完全看不出这也是一位苯丙酮尿症患儿。现场，马妍还给医学专家们唱了一首《学猫叫》。　　李庆业介绍，这只因马妍刚出生一两月，就被筛查出是苯丙酮尿症，医学专家立即开展干预。　　六年后的今天，马妍是自己所在幼儿园班级里的班长。爷爷奶奶说，马妍虽然要终生吃特殊食品，但除此之外，跟普通小孩，根本没有区别。　　李庆业向马妍发出邀请——今年9月10日，青海省妇幼保健院还将举办一场关于苯丙酮尿症患儿的救助活动，请马妍现场为大家唱一首歌。　　马妍微笑着，点头应允。(完)

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