11月19日，陕西首批记者从陕西省卫生健康委员会获悉：为不断提高全省罕见病综合诊疗能力，公布逐步实现罕见病早发现、种罕早诊断、见病能治疗、目录能管理的陕西首批目标，省卫健委近日印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》（以下简称《方案》）。公布该《方案》公布了包括淋巴管肌瘤病、种罕马凡综合征等疾病在内的见病121种我省首批罕见病目录。

《方案》提出，目录陕西省将建立陕西省罕见病诊疗协作网，陕西首批由西安交通大学第一附属医院担任省级牵头医院，公布省级成员医院由省人民医院、种罕西北妇女儿童医院、见病西安交通大学第二附属医院、目录空军军医大学西京医院、空军军医大学唐都医院、西安市儿童医院6家医院担任；入选陕西省罕见病诊疗协作网的各医院间要实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等环节的就医全过程连续诊疗服务，要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求，通过罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药；鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系，将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

《方案》要求，陕西省将规范罕见病诊疗行为，广泛进行罕见病基本知识和临床诊疗技能培训。非陕西省罕见病诊疗协作网医院要重点提高医务人员识别罕见病能力，陕西省罕见病诊疗协作网医院要重点提高医务人员的罕见病诊疗能力。我省所有医院要强化医疗质量安全意识，建立罕见病诊疗质量管理控制体系，提高罕见病诊疗水平，确保患者得到及时、规范、有效的治疗。（陕西日报记者 王国星）

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