今天(2月28日)
是孤单第15个国际罕见病日
罕见病,又被称为“孤儿病”
世界卫生组织将罕见病定义为
患病人数占总人口的云视
0.65‰~0.1‰之间的
疾病或病变
目前全球罕见病约有7000多种
80%是遗传性疾病
50%的罕见病在出生时或儿童期发病
罕见病病情恶化迅速
死亡率很高
仅有约1%的罕见病有有效药物治疗
罕见病患者承受着常人无法理解的痛苦
患者的家庭承受着巨大的压力
“瓷娃娃”“睡美人”“月亮的孩子”
……
这些动听名字的背后
是一个个让人揪心的疾病
我国罕见病患者超2000万人
每年新增患者超过20万人
他们除了要经受病痛折磨
还面临治疗难、用药贵、角国际罕见病无法融入社会等问题
他们不幸患上的日今让们
是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”
他们中许多人
需辗转5到10位医生
耗去5到30年
才知道自己到底得了什么病
即便确诊
也面临无药可治或难筹药费
比疾病更令人折磨的
是社会的忽略和异样的眼光
从全球范围来看
目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法
即使有药可医
患者也往往面临高额的治疗费用
保障罕见病患者吃得起药
需要政策的不断完善
截止2021年12月18日
国内共有60余种罕见病用药获批上市
其中已有40余种被纳入了国家医保目录
涉及25种疾病
国家医疗保障局自2018年以来
每年一次动态调整医保药品目录
罕见病用药也在调入之列
通过对罕见病药品谈判准入
罕见病用药价格大幅降低
2021年共有7个罕见病药品谈判成功
价格平均降幅达65%
与此同时
近年来
我国对罕见病治疗药品
实施优先审评审批
国家药品监督管理局将
具有明显临床价值的防治罕见病的
创新药和改良型新药
纳入优先审评审批程序
为更多的罕见病患者延缓病情发展
提高生活质量带来了希望
医学文献称
每个人身上都有5-10个缺陷基因
一旦夫妻双方拥有相同的缺陷基因
就有可能生下有罕见病的宝宝
因此
把好预防关
早发现、早干预才是爱转罕见病防治的最佳途径
通过婚前、孕前筛查
产前筛查和产前诊断
新生儿筛查的发别三级预防策略
可以有效防范罕见病的发生
2022年国际罕见病日官方海报
今年“国际罕见病日”主题是
分享你的生命色彩
(Share Your Colours)
衷心希望
这些不一样的生命色彩
能被看见、被听见、孤单被了解
不只在这一天
罕见病并不罕见
但罕见病病人却最容易被忽视
为爱转发
关注罕见病患者
别让他们孤单!云视
云南网综合自国家卫健委网站、角国际罕见病人民日报、日今让们央视新闻、爱转新华社、发别新华网、孤单人民网、云视国际罕见病日官网等
角国际罕见病海报设计:解舒然
角国际罕见病编辑:李斌 张晓晖
角国际罕见病(责任编辑:探索)