原标题：“玻璃娃娃”也能上体育课！玻璃娃娃这些孩子“感受身体的也能育课力量”好开心
东方网记者刘轶琳5月30日报道：血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，其特征是上体受身活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，孩感好开患者终身具有轻微创伤后出血倾向。力量由于血液中缺乏足够的玻璃娃娃凝血因子VIII，血友病患者的也能育课关节、肌肉、上体受身中枢神经系统等会发生频繁、孩感好开反复的力量出血，可导致关节永久性损伤、玻璃娃娃残疾等严重后果。也能育课因此，上体受身血友病小朋友也常被称为“玻璃娃娃”，孩感好开为了避免出血，力量他们不能跑也不能跳，再平常不过的奔跑与玩乐似乎都成了他们眼中的奢望。
而正是这群看似与运动“绝缘”的小患儿们，却在儿童节到来之际经历了一次快乐“冒险”——规范化预防治疗守护下的他们，跟随北京儿童医院血友病诊疗中心儿内科学博士研究生、大学生体育协会学生健美操高级认证 “拾叁哥哥 ”，一起挥洒汗水，享受运动的魅力！
小朋友们正与拾叁哥哥一起做运动
这场特殊的“体育课”是中华社会救助基金会主办的“友伴一生，爱佑全程”2021血友病医患交流会上海场活动。主办方希望通过安全运动，让孩子们感受身体的力量，做自己人生路上的小英雄。
与此同时，活动还特别邀请了上海儿童医学中心血液肿瘤科主治医师张婧博士以及上海儿童医学中心主管护师李琼娜，为血友病患儿的家长们带来兼具“理论与实践”的“科普小课堂”，从规范治疗与日常护理等方面，帮助爸爸妈妈守护血友宝贝的健康。让更多血友病小朋友摆脱轮椅，拥抱“零出血”的自由人生。
（刘轶琳）(责任编辑：百科)