大爱清尘志愿者捐赠设备给病友。 收到助学金后,乔大丰加入了大爱清尘,也成为了一名志愿者。 起初,他跟着张海超一起走访,后来也和其他志愿者走访。乔大丰发现,不少人跟他以前一样,不相信有这样的事,怀疑他们是骗子。因为要登记病人的基本信息,一些人对此也感到害怕。乔大丰记得,有一次,他们走访一位尘肺病人,去之前都联系好了,但到了家门口,对方把门一关,不让他们进大门。那是冬天,冷风嗖嗖地刮着,他们只得幸恹恹地离开了。 类似的情况发生过多次,乔大丰想过放弃,但他转念一想,更多人在等待着被救助。 2015年秋天,乔大丰病情恶化,气胸,咳出了血丝。张海超帮他向基金会申请了医疗救助。乔大丰去一家职业病医院住了9天,除了来回的路费钱,自己没花费一分钱。据王克勤介绍,大爱清尘十年累计救治了8万余尘肺病人。 2018年后,乔大丰已经无法工作,但他没有停止走访尘肺病人。 大部分时候,帮助尘肺病人,能让他收获安慰,但当对方病情恶化,活得很绝望时,他会跟着难受和绝望。有一次,乔大丰去走访,看到病人在床上吃饭,咽喉下面粘着一块胶布。他觉得很奇怪。对方解释说,因为咳嗽,咽喉烂了。他揭开一看,喉咙下面有一个洞,吃饭的时候,从上面吃,下面漏……乔大丰说着说着,突然哽咽起来。 有时候,他们刚走访完,对方就过世了。 每次听到病友过世,乔大丰都会联想到自己,不知道哪一天也会这样离开。妻子不希望他继续走访病友,认为会影响他的病情和心情。但乔大丰觉得,如果不去做这些,只能在家里等死,这种日子更让人绝望。 4月9日,张海超坐在凳子上算了算,他走访过的尘肺病人中,有500多人已经离世。[page]
转折与方向 2009年秋天,张海超拿到了120万元的赔偿金。 即便如此,他依旧看不到希望。张发强至今记得,张海超有一次对他坦白:钱虽然拿到了,不知道我能不能(活着)花完。 夏天还好,每到冬天,他咳嗽、胸闷,大口大口地喘气,却怎么也喘不上来。张莹莹觉得,弟弟像坐月子的女人,不能吹风,不能受凉,一到冬天就不停地跑医院。 2010年冬天,张海超气胸,到河南省胸科医院住院。期间,他认识了一位尘肺病友,对方比他大几岁,舍不得吃,舍不得穿,一心想着节省下钱,给儿子修房子娶媳妇……病友出院十几天,人突然就没有了。 此前,张海超曾就肺移植手术咨询过医生,对方告诉他:你现在有钱,该吃的吃,该喝的喝,先不要去想肺移植。这次,张海超意识到死亡触手可及,感到一阵恐慌,开始认真考虑肺移植。 4月9日,张海超回忆往事说,他不甘心,不愿躺在床上看天花板等死。 但他没有想到,病情加重的同时,他的婚姻也随之出现问题。张莹莹记得,弟弟刚查出尘肺病时,夫妻俩媳感情很好,弟媳经常跑前跑后,从不抱怨。事实上,他们的感情生变已见端倪。妻子王玲玲当时接受媒体采访时说,丈夫得这个病后,变得和以前不同,以前说话声音可小了,特温柔,后来却经常控制不住自己的情绪。 一开始,两人不时发生争吵,后来变成冷战,接着妻子提出离婚,并搬离了他们的住处。 2012年夏天,张海超接受了现实,与妻子办理了离婚。刚开始,他没敢告诉家里人,父母年纪大了,女儿年纪又小,他担心他们承受不了。张海超说,为了宽父母的心,他争取到了女儿的抚养权。 4月10日,张海超再次提起这段婚姻,称自己并没有真正责怪过前妻。那时候,他病情一天天加重,无法做任何事情,是一个没有未来的人,又怎能奢望对方也跟着自己过一天算一天。他们离婚后,没有再见过面。 如今,他唯一无法释怀的是对女儿的愧疚。很长一段时间,她不知道爸爸妈妈离婚了,又隐约感觉到发生了什么,变得自卑、敏感和内向。有一次,张海超带女儿参加一个节目,主持人问:为什么妈妈要离开爸爸?十来岁的她泪如雨下。
张海超与女儿合影 2012年冬天,快过年了,张海超突然身体不适。他本想过完年再去医院。正月初三晚上,他疼痛难忍,无法入睡,趴了一夜。第二天,他路都不会走了,到医院一检查,发现是肺破了,肺里的气体跑到了胸腔。 张海超说,如果是急性,压迫面积大的,可能人就不在了。 那一次,他在医院做了穿刺、插管,把胸腔的气体排了出来。但肺上有破口,需愈合才能出院。很长一段时间,他胸口插着一根管,连接着引流瓶提在手上,这样能防止气体倒流,但破口一直不见好转。 两个多月后,张海超提着引流瓶去了无锡一家医院,准备在那里做双肺移植手术。 他到无锡又待了两个多月,终于等到了供体,等来了改变他尘肺病命运的那一刻——2013年6月28日,近九个小时后,双肺移植手术成功结束。 张海超醒来后,几天几夜没合眼,有一种恍惚和陌生感。 一开始,他几乎无法动弹,手和脚都像被绑在床上;转移到普通病房不久,他就能自己下床了;再过了一段时间,他能自己下楼梯了。张海超说,他在无锡待了半年,手术费、住院费、生活费等,一共花费了五十多万元。 回河南后,赔偿金所剩已不多,但他看到了生的希望。[page]
爱与内疚 四年前,张海超到登封走访时,看到55岁的高春现步履蹒跚,呼吸困难,帮他申请了制氧机。和不少尘肺病人一样,高春现没钱做肺移植手术,病情加重后,只能靠制氧机维系生命。
尘肺病友家的吸氧设备。 4月11日,张海超再次来到高春现家里,对方已经不能下床了。张海超感到一阵莫名心酸。那一天,登封气温十几度,高春现穿着三件衣服,三条裤子,盖着一条厚棉被躺在床上。床头放着张海超四年前帮他申请的那一台制氧机,发出砰哒、砰哒……的声响,它连接的管子插在高春现鼻孔里,源源不断地为他输送氧气。 如果没有制氧机,我不会呼吸,不会吃饭、不会睡觉……高春现说。 房间很小,门口有一个炉子,发出滋滋的声响,那是高春现取暖用的。床尾有一个蓝色的罐子,里面装着氧气,高春现用它做雾化,或者停电时用来吸氧。五个月来,他几乎没跟人说过话,也没有走出过这间不到10平方米的房间。 他不敢走,一走路就胸闷,憋不上来气,也不敢蹲下去,蹲下去就起不来。 十几年前,高春现身强力壮,在附近的山里加工石头。那时候,他身高一米六八,体重120斤。他干活利索,把石头挖出来,一遍遍地打磨,磨成固定的方形后,再卖到外地加工成陶瓷。最开始,一年能赚几千块钱,后来一年赚万把块钱。高春现说,他从小穷怕了,想着多赚点钱,为以后的生活打基础,却不知道会伤害身体。 张海超说,那个年代,很多人都不知道,也没人告诉他们,这样会得尘肺病。 2013年,高春现出现咳嗽、胸闷,喘不过气来。一开始,他也以为只是感冒,不当一回事。后来,感冒药吃完也不见好转。儿子带他去郑州的医院检查,才发现是尘肺病,且已经到了尘肺第三期。 他因为是自己给自己干活,甚至找不到讨要说法的地方。 刚查出尘肺时,高春现去高速公路上做过两年工。后来因为经常喘不过气来,无法干重活,对方不让他在那儿继续做了。自那之后,他只能在家里种地,做家务。 一开始,他还能自己走。到后来,他无法走路,一生病,妻子张菊花就背着他往医院跑。她背着丈夫上车、下车;跑医院,或者回家。这几年,张菊花腿痛,但每次都自己忍着,她怕丈夫想不开。 他们有一个儿子,一个女儿,都已三十多岁,在郑州市工作。张菊花说,儿子结婚好几年了,媳妇一直没有怀上小孩,去医院检查也花了不少钱。因为放不下家里,负担重,女儿去年才结婚。 这些年,高春现每个月吃药,包括去医院住院,除掉报销的部分,自己至少花费了20万元,很大一部分都是子女出的。即便如此,他的病情还是持续加重。 4月11日,高春现半躺在床上,慢慢扯开脖子上的衣领、脚上的裤腿,露出骨瘦如材的身躯。我已经死过一次了,他说。
高春现 2019年初,高春现感冒引起气胸,差点一命呜呼,被送进医院抢救回来。也是那一次,他在医院住了半年,花费了十几万,报销后自己开支了五六万。张菊花记得,丈夫刚进医院时,体重有120斤,出院时只有79斤了。 此后,高春现不能吃辣椒、肉、油腻……一吃就拉肚子,只能吃面条、米汤,青菜,盐……体重再也没有超过80斤。 张海超说,很多尘肺病人营养跟不上,体质下降,病情加重,导致更多东西不能吃,这成为了一个恶性循环。自那时候起,高春现几乎不再出家门。他不看电视,躺在床上,偶尔听听歌,刷手机新闻,或者在朋友圈写诗歌,鼻子里插着吸氧的管子。 从最开始,高春现一天戴几个小时制氧机,到后来一天戴十个小时,二十个小时,至今制氧机已使用超过了两万个小时。 尘肺有潜伏期,有些几年,有些十几年。平煤神马集团职业病防治院肺灌洗康复科主任李国峰说,一些尘肺病人病情控制得比较好,可以常年维持在一个正常的范围,但也有一些人,查出没几年就恶化了,引发肺大泡、肺结核等各种并发症,这和病人的身体以及心理素质都有关系。 每次,高春现心情不好时,儿子和女儿总会劝慰他:活着就有希望。 但病情一天天地加重,导致他频繁地感冒、咳嗽,喘不过气来……这让他觉得自己是在等死。难受的时候,他会发脾气,不肯吃饭,说自己不想活了。张菊花跟着难受,不知道该怎么办,只能偷偷地哭。但哭过之后,她又鼓起勇气,给丈夫买鸡蛋,煮面条、稀饭……[page]
困境与未来 在尘肺病人圈子里,很多人羡慕张海超——他做了肺移植手术,又有了自己的新生活。 一开始,乔大丰也羡慕张海超,幻想着自己某一天也能做手术。后来,当知道对方每个月买药的开支后,他想都不敢想了。手术有风险,但哪怕手术成功了,你也养不活自己。乔大丰说,这个困难比尘肺病更艰难。
张海超在给病友捐赠设备的仪式上吃药。 此前,乔大丰以为,张海超做了肺移植后,不会再关心尘肺病人,但事实上,他依旧在走访、救助。去年冬天,乔大丰见到张海超,发现一年没见,对方头发突然白了一半。海超怎么头发白了呢,他那时还不到40岁啊!乔大丰很震惊。 这几年,张海超为生活所困,但他们一起出去时,每次在外面吃饭,张海超都抢着付钱。 无论多艰难,他始终觉得,相比尘肺病人,自己的情况要好很多。张海超说,尘肺病人曾为国家、社会作出过贡献,但他们很多都得不到救治,找不到工作,没有收入来源,成为了家庭的负担。 此前,乔大丰曾去找工作,一家做刺绣的公司,招收了不少残疾人。对方问他:你是不是有病?他害怕被拒绝,称自己没有病。但当他去做体检时,查出了肺部有问题。他们说,万一出现问题,气胸了,上不来气了,呼吸不了了,他们担不起这个责任。乔大丰被拒绝了。 每个月,乔大丰的医药费要六七百,没钱的时候,他向亲戚朋友借,现在已欠了七八万的外债。几年前,他申请了低保,一个月有两百多块,但依旧杯水车薪。去年,大女儿大专毕业后,去了北京工作,家里情况才稍微有所改善。 高春现几次申请低保,一直没有得到通过。他病恹恹地躺在床上,觉得自己是个累赘。突然,他眼圈红了,哭了起来,一边说着:我对不起家人,对不起两个孩子,耽误他们了…… 这些年来,一些人坚持为尘肺病人呼吁:放开尘肺病诊断限制,将尘肺病纳入医保,设立政府防治救助专项资金等。王克勤说,十年来,大爱清尘在全社会普及尘肺病常识,努力推动尘肺病治理的公共政策。但这项工作进展缓慢,很多尘肺病人依旧艰难。 一些尘肺病人感到绝望,特别是生活不能自理后,没有人愿意跟他们沟通。几年前,张海超建了两个微信群,里面都是尘肺病人、家属和医生……他希望他们在群里聊聊天,彼此慰藉,找到活下去的力量与勇气。 让张海超没有想到的是,2018年,他陷入了生活困境,并欠了不少外债时,群里病友自发捐了2000块钱给他。张海超没有接受,这笔钱后来成了群里的基金,给有需要帮助的尘肺病人。 近几年,除了走访病友外,张海超还给他们做康复训练、心理疏导等。有时候,看到对方条件不好,他也会捐五十、一百、两百,最少捐过二十块钱。对方条件很差时,他帮他们在轻松筹上发起筹款,并转发到朋友圈,能筹到一两万块钱。 张海超说,他一次次筹款,很大程度上透支了自己的公信力。 有一次,有人发信息给张海超,说他常年发尘肺病信息,让人觉得很压抑,对方决定屏蔽他的朋友圈。事实上,更多的人没有告诉他,直接就屏蔽了他的朋友圈。 这么多年过去了,张海超早已淡出公众视线,但他始终没有走出尘肺病圈。 4月13日,张海超到河南栾川参加基金会的活动,他说:这些年,自己一直尽力去改变这个群体的命运,以前这样,以后也会继续坚持下去。 (澎湃新闻记者张小莲对此文亦有贡献)
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